Wat nu door een officiëel onderzoek als feit is vastgesteld, wist ik al jaren, en met mij vele lotgenoten: Chemotherapie zorgt voor geheugenverlies, verwardheid, concentratieproblemen en een gebrek aan focus. Nu blijkt dat op de lange termijn ruim 60% van de borstkankerpatiënten hier last van heeft.
Na het kuren ontdekte ik dat mijn korte-termijn-geheugen er niet meer was. Ik kon geen namen meer onthouden, films kon ik niet meer volgen -na een kwartier was ik volledig de draad kwijt- en boeken lezen werd onmogelijk: ik bleef terug bladeren en op een inlegvel schreef ik op wie wie was, anders snapte ik er niets van. Ik bleef hangen op het niveau van Paulus de Boskabouter. De wat zwaardere boeken waren voor mij onleesbaar geworden. Ik verhaspelde woorden, draaide dingen om en iemand kon mij gerust een geheim vertellen: binnen 15 minuten wist ik het ook niet meer.
Het autorijden ging moeilijk, ik heb zelfs een jaar geen lange afstanden gereden, ik verdwaalde, wist de weg echt niet meer.Op weg naar Enkhuizen belandde ik in Urk…. Vertwijfeld vroeg ik ernaar bij mijn artsen, ik had het idee dat ik gek aan het worden was. Maar de dokters wisten het ook niet echt, gooiden het op psychische klachten, gevolgen van vermoeidheid, overgang, stress of andere dingen die ik vergeten ben…..
Lang leven het lotgenotencontact: hier werd het (h)erkend, ik was niet de enige, ook niet 1 van de weinigen, het kwam voor, veel voor…. Ik heb meegedaan aan een geheugenonderzoek bij het AvL maar die uitkomst kan ik me niet meer herinneren. Toen belandde ik zo rond 2005 bij Erik Matser, hij deed onderzoek naar niet-aangeboren hersenletsel. Na een lange dag in het ziekenhuis bleek dat er met mijn IQ niets aan de hand was, maar dat het korte termijngeheugen niet goed functioneerde.
Chemobrains zijn lastig in het dageljkse leven: ik herken vaak mensen niet, namen kan ik echt niet onthouden. Ik ben een keer compleet in paniek geraakt toen ik op een camping, na een toiletbezoek, mijn caravan niet meer kon vinden…(de huisarts stuurde me door naar een neuroloog, die de conclusie trok dat ik zwaar overspannen was…tja….) Als mij iets wordt uitgelegd, dan kost het me moeite om het te onthouden, dus maak ik zo snel mogelijk notities.Concentreren is heel moeilijk, al snel snap ik niets meer en ben de draad volledig kwijt
In de loop van de 15 jaar is het verbeterd, ik lees weer boeken ( met notities, dat wel), kijk weer simpele films maar de chemobrains blijven lastig. Als ik iets vertel wat niet grappig is, en de mensen om me heen schieten in de lach, dan weet ik dat ik weer woorden verhaspeld heb. Het is een gevolg van….zoals ik zoveel gevolgen heb ondervonden van de behandeling…het is niet anders, maar soms verdomd irritant.
Elly van Veen 