Column Ivan Wolffers

Tags

Column, Ivan, prostaatkanker, uroloog, Wolffers

De vraag “Hoe lang heb ik nog?” die ik 12 jaar geleden op de dag voor kerst toen ik hoorde dat ik prostaatkanker had aan de uroloog van dienst stelde komt me nu naïef voor. Maar in films en boeken vragen mensen dat nu eenmaal aan hun dokter en ik dacht dat ik dat dus ook moest doen…….

“Wat nu dokter?”  Lees hier verder…….

Lees meer van Ivan Wolffers

Borstkankermaand

Tags

Beau van Erven Dorens, bekend, bewustwording, booming business, borstkankermaand, commercieel circus, doelgroep, draak, feest, geld inzamelen, genezen, gevaarlijke ziekte, handel, kankervrij, longen, lotgenoot, lotgenoten, nederland, Oktober, onbegrip, Pink Ribbon, roze, sluipmoordenaar, Spaink, uitzaaiingen, wonderbaarlijke genezingen

Oktober was jarenlang “de borstkankermaand”. Wat begon als bewustwording voor deze onvoorspelbare ziekte en geld inzamelen voor onderzoek, veranderde al snel in een commercieel circus toen de handel “onze” doelgroep ontdekte. Alles kleurde roze, je kon er niet omheen. Borstkanker was booming business geworden. Heel bekend Nederland ging los in deze maand, want het was feest, het was borstkankermaand!

De drijvende kracht hierachter was Pink Ribbon. Toen Karin Spaink pijnlijk duidelijk liet zien hoe de ingezamelde gelden van Pink Ribbon werden besteed, betekende dit het einde van deze hippe hipe

En ik denk dat heel wat lotgenoten opgelucht adem haalde. Borstkanker werd weer wat het was, een gevaarlijke ziekte die zich onberekend gedraagd en heel veel verdriet met zich meebrengt.

Daarom ben ik onaangenaam verrast dat Beau van Erven Dorens in de pers bekend maakt dat zijn vrouw Selly nu kankervrij is. Dit bericht houdt mij bezig, ik begrijp het niet. Wat voor arts hebben zij?? Hebben ze niet gelezen wat een sluipmoordenaar borstkanker is?? Is dit het gevolg van een cursus Wishful Thinking?

Laat ik stellen, dat ik hoop, dat dit jonge gezin vrij blijft van verder enig slecht nieuws, dat gun ik ze natuurlijk uit het diepst van mijn hart. Maar dit soort berichten zorgt er wél voor, dat er in de omgeving van lotgenoten onbegrip komt.

Er wordt aan mij gevraagd: als het al 16 jaar terug is, dan ben je toch genezen??? Want ook zij lezen het blijde nieuws van de genezing. Vooral Amerikanen zijn altijd direct genezen…het is een wonder.

Ik ben “genezen” tot het weer de kop opsteekt. Ik weet alleen niet wanneer en waar. Maar nu ik deze week weer geconfronteerd werd met een lieve lotgenote uit “mijn” lotjeskring die na 13 jaar uitzaaiingen krijgt in de longen en zij wéér het gevecht met de draak moet aangaan, weet ik het zeker.

Het gaat nooit, nooit over, kanker is een sluipmoordenaar en die wonderbaarlijke genezingen?? Ik weet wel beter….

Mijn borstkankermaand

Tags

borstkankermaand

November is mijn borstkankermaand. Nadat ik in oktober ’96 knobbels in mijn oksel voelde, begon een spannende tijd . Op 14 november kreeg ik de diagnose borstkanker te horen. (Hoe ik de amputatie, behandelingen, chemo’s en bestraling heb ervaren, staat op dit Blog onder mijn verhaal.)

En nu….het is 2011, ik ben 15!!! jaar verder, iets wat ik toen niet had durven dromen. Ik leef, ben gelukkig, heb een fantastisch lieve Lief, schatten van kinderen, lieverds van schone dochters, een leuke baan, twee snoezepoezen en een chaletje in Ermelo, wat een rijkdom…

Het waren jaren met vele ups & zware downs, van veel lotjes heb ik afscheid moeten nemen, de restschade van de zware chemo werd zichtbaar ( hart-, schildklier- en longschade), mijn werk heb ik diverse malen moeten aanpassen, ik heb moeilijke keuzes moeten maken, heb zeeën van tranen gehuild maar toch, ondanks alles, ( of moet ik zeggen dankzij dit alles) ben ik een gelukkig mens.

De kanker heeft mij- in de positieve zin- ook goeds gebracht. ( en ik weet hoe raar dit klinkt….)
Ik ken nu mijn kracht, weet uit negatieve dingen de positieve punten te pakken en heb geleerd te genieten van het NU, want niemand weet waar ie morgen, de volgende week of over een jaar is. Vandaar ook de naam van mijn Blog:

Life is what happens to you while you’re busy making other plans….

En ik ga er gewoon wéér 15 jaar aanplakken…

Borstkanker: deel 4: Opkrabbelen

Tags

ambtenaren, AvL, baarmoeder, bedrijfsvereniging, bloedtest, borstkanker, botscan, echo, eierstokken, euthanasie, kanker, kijkoperatie, mammografie, ontslag, operatieschema, vaginale bloeding, wao

* Mei ’99

Op mijn werk krijgen we een nieuwe bedrijfsleider en binnen een paar maanden slaat de sfeer om in het bedrijf.
Mensen raken gefrustreerd en niemand heeft meer plezier in zijn werk. Ik heb een flinke aanvaring met deze man.
Hij probeert zijn verantwoordelijkheden te ontlopen en schuift foute beslissingen in andermans schoenen.
Ik kan niet tegen zoveel onrecht, woest word ik, de lol is er voor mij af en steeds meer collega’s vragen overplaatsing aan.
Met steeds meer tegenzin ga ik naar mijn werk. Ik denk dat ik vast zit. Ik kan nergens anders naar toe. Wie wil deze kneus tenslotte nog hebben?

IJverige ambtenaren binnen het UWV hebben het beste met mij voor.
Er is een afspraak met mijn werkgever gemaakt.
De WAO wordt naar zijn rekening overgemaakt, hij vult dit bedrag aan met mijn loon en stort dit op mijn bank. Simpel toch? Een kind kan de was doen.
Maar ik schat ambtenaren te hoog in. Er wordt door de bedrijfsvereniging iets verkeerd in de computer ingevoerd. Er wordt op mijn rekening dubbel uitbetaald. Ik word slapende rijk! Bellen, faxen, aangetekende brieven, niets helpt.
De overheidsdienaren hebben geen tijd om antwoord te geven, ze zijn te druk bezig met geld over te maken.
Keurig stort ik alles terug. Tot er iemand wakker wordt bij de bedrijfsvereniging.
Ik ben een oplichtster, ik krijg te veel geld en daarvoor krijg ik straf.

Ik moet het teveel betaalde loon per direct terug betalen, inclusief alle premies en inclusief een boete.
Ik stuur bewijzen op, dat het geld allang op hun rekening staat, maar de administratie geeft niet thuis.
Er ontstaat een eenzijdige correspondentie. Ik word boos, want ik sta in mijn recht. Ik heb alles terugbetaald. Het is hun fout en die hoef ik niet te herstellen.
Ik klim hogerop, naar de top van dit onneembare bolwerk. Ik stuur brieven naar de Raad van Bestuur, artsen en arbeidsdeskundigen. Ik dreig met de Nationale Ombudsman.
Het werkt. Ik krijg ( bij hoge uitzondering) thuis bezoek van de Arbeidsdeskundige.
Als hij mijn correspondentie en bewijsstukken inziet, zegt hij dat ik volledig in mijn recht sta.
Geen twijfel over mogelijk.

De fout bij ligt bij hen. Binnen een week zal hij alle problemen regelen en oplossen.
En ik, goedgelovig muts, trap er met open ogen in.
Na 1 maand ga ik maar eens bellen, want ik hoor maar niets. Ik geloof mijn oren niet!
Het bezoek bij mij thuis was zijn laatst verrichte arbeid voor de bedrijfsvereniging. Lekker een dagje het land in. Hij is vertrokken en er zijn geen notities van ons gesprek achtergelaten.
Ik ben terug bij af.
Ik ben er klaar mee. Ik stap naar de klachtencommissie.

* December ‘99

De klachtencommissie blijkt uit 1 persoon te bestaan.
Hij hoort mijn verhaal aan. Dan komt de uitleg.
Verbijsterd zitten mijn man en ik tegenover hem.

Zijn conclusie is schokkend:
Ik ben dom. Ik had nooit moeten gaan werken. Mijn salaris, aangevuld met WAO blijkt veel te ingewikkeld voor de ambtenaren. Ik kan beter gewoon thuis blijven, dan krijg ik een volledige WAO en komen er ook geen problemen. Waarom moet ik zo nodig werken?

Nu gaat er van alles mis.
Het is mijn schuld! Ik wil werken, en dat mag niet, dat kan niet.
Ik maak ambtenaren overspannen. Foei!!!

Het gevecht met de Bedrijfsvereniging kost mij veel energie, te veel energie, die ik eigenlijk niet heb en ik word er intens moe van.
Ik leg dat uit aan de meneer van de klachtencommissie, maar die kijkt mij niet-begrijpend aan:
“U gaat mij toch niet vertellen dat u hier wakker van ligt?”

Hiermee is het gesprek beëindigd. Ik zeg hem dat ik met spanning naar zijn uitspraak uitkijk, maar dat ik er weinig vertrouwen in heb. De uitspraak is er snel en tot onze grote verrassing in ons voordeel. Ik heb me keurig aan de regels gehouden, mij treft geen blaam en er volgt een excuusbrief.

* Januari 2000

In de nacht van de eeuwwisseling krijg ik een flinke vaginale bloeding, totaal onverwacht.
Ik word bij het AvL in een propvol operatieschema gezet en er volgt een kijkoperatie,
De arts vermoedt dat onder invloed van de anti-oestrogenen mijn baarmoederweefsel is gaan veranderen. Het ziet er niet goed uit en de gynaecologe zal mijn baarmoeder en eierstokken verwijderen.

Vóór de operatie moet ik me melden bij de bedrijfsarts.
Deze man vindt het nodig mij te vertellen, dat ik nu toch wel erg veel ga mankeren. Botscan, echo, maag – en darmonderzoek, bloedtest, mammografie en een longfoto, ze onderzoeken maar wat af in het van Leeuwenhoek.
En als klap op de vuurpijl nu ook nog mijn baarmoeder eruit, is dat allemaal wel nodig? Hij zegt dat ik veel geld kost op deze manier.
Hij adviseert mij om ontslag te nemen. Hij verwacht mij over 6 weken terug en wil dan weten, wat ik ga doen.

Ik voel me een stout kind, ik doe iets fout en ik verdien straf.
De dokter is boos op mij! Ik kost te veel. Zou die man soms uit eigen zak mijn loon en onderzoeken betalen? Loopt hij nu een bonus mis? Wat verwacht hij van mij? Moet ik, om ziektekosten te drukken zelfmoord gaan plegen, stoppen met de behandeling, euthanasie gaan regelen of excuus aanbieden voor de kanker?

Eerst ben ik totaal uit het lood geslagen, gekwetst, maar als ik thuis ben word ik boos.
Ik stap in de auto en rij naar mijn bedrijfsleider. Ik vertel wat er is voorgevallen en dat ik er genoeg van heb.
De verwijten van de UVW klachtencommissie-meneer galmen nog in mijn hoofd. Drie jaar heb ik mijn best gedaan om proberen weer te gaan werken.

Nu ga ik me nog een misdadiger, een profiteur voelen ook!
Het heeft me teveel energie gekost. Ik wil me niet laten piepelen door een kortzichtige, arrogante bedrijfsarts.
Ik doe wat de bedrijfsvereniging van me verwacht! Ik neem met onmiddellijke ingang ontslag en ga “genieten” van een WAO-uitkering.

Deze beslissing is de juiste. Er komt minder spanning in mijn leven. Ik hoef geen verantwoording meer af te leggen. Nu kan ik zelf bepalen hoe ik mijn dag indeel.
Stapels boeken lees ik weg, kranten worden gespeld. Ik vul een puzzel in, stuur deze op en vergeet het weer.

Er belt een notaris. Ik kan de man niet volgen. Over welke prijs heeft hij het?

* Mei 2000

Onder het genot van een borrel en een hapje, wordt ons een flinke reischeque overhandigd.
Wij sieren de voorpagina van de plaatselijke krant, met de grootste grijns op ons gezicht die we kunnen produceren.
De operatie stel ik 2 weken uit. Eerst op vakantie naar het 5-sterren paradijs Taormina op het wonderschone Sicilië.
Het worden fantastische weken. De spanning voor de operatie laat ik even voor wat het is.
De vulkaan Etna doet haar uiterste best, om ons de mooiste weken te laten beleven. Sinds jaren kreunt en rookt deze heetgebakerde dame volop en als we op de berg zelf zijn toont zij ons haar innerlijk. De lava stroomt eruit. Met verse lavabrokken in de koffer gaan we weer richting Holland

* November 2000

Zitten, liggen, staan, alles doet zeer.
Een snijdende rugpijn beheerst al 3 weken mijn leven. Een stemmetje in mijn hoofd zegt dat het foute boel is. Ik ga naar de huisarts. Hij constateert spit. Met spierverslappers in mijn tas ga ik naar huis. Maar de pijn houdt aan. Het stemmetje blijft roepen dat het niet goed zit. Ik besluit naar hem te luisteren en ga naar het ziekenhuis.
Mijn chirurg is bezorgd en vraagt direct een botscan aan
Voor de uitslag hoef ik niet naar het ziekenhuis. De dokter zal mij om 12.30 bellen.

12.15: Ik zit naast de telefoon. Misschien belt hij wat eerder.
12.30: Gespannen kijk ik steeds naar de telefoon.
12.40: Even controleren of de telefoon het wel doet.
12.55: Zou hij mij vergeten zijn ?
13.05: Er is vast spoedoverleg, ik ben opgegeven, ze kunnen niets meer voor me doen.
13.10: Mijn nagels heb ik allemaal afgebeten.
13.15: De telefoon rinkelt en de stem aan de andere kant zegt, dat alles goed is en wenst me een prettige dag. In tranen hang ik op.

Hoera, ik heb spit!

* Februari 2001

Leven wordt weer leuk.
De vermoeidheid is nog duidelijk aanwezig, maar ik weet er goed mee om te gaan. Ik leer te leven met de beperkingen. Ik durf ‘nee ‘te zeggen.
Onderzoeken en uitslagen, het blijft spannend en moeilijk.
Ik moet mijn lichaam weer leren vertrouwen, en dat heeft tijd nodig. Ik kan nog niet zeggen:”Ik heb kanker gehad”, nog niet.

We zijn bij tante Maggie in Liverpool. Ze is ernstig ziek, en we willen haar nog een keer vasthouden, afscheid nemen.
Ik hou van haar en kom er graag. We zijn emotioneel, Maggie en ik. We beseffen allebei dat we in dit leven elkaar voor het laatst zien.
Ik krijg een omhelzing, die zo stevig is, zoals alleen zij dat kan. We huilen.
Ze fluistert in mijn oor.

“Count your blessings, love”

Lieve, lieve Maggy, Ik tel ze………love you….

Borstkanker: deel 3: Moe

Tags

agressief, arbeidsproces, borstkanker, energie, kanker, moeheid, ontreddering, ontslag, toekomst, vermoeidheid., ziek

* Maart ‘98

Er komt rust in mijn hoofd.
Ik voel me energiek en mijn optimisme komt weer terug. Ik ben er weer, ik wil weer leven.
Het voelt goed, ik hervind me zelf weer.
Straks word ik 40. En tenslotte begint daar het leven!

Het werken op arbeidstherapeutische basis is een welkome afwisseling. Een paar uurtjes per dag, niet te veel, niet te zwaar. De horizon wordt weer wat breder en ik krijg het gevoel er weer bij te horen.

Dan krijgt een vriendin, die een jaar eerder als ik borstkanker kreeg, slecht bericht. Ze gaat snel achteruit en overlijdt binnen 5 maanden. Mijn grootste angst overkomt haar, er wordt mij een spiegel voor gehouden.
Dit kan ook mij gebeuren en na haar sterven stort ik in.
Het agressieve verloop, de ontreddering, het verdriet, de machteloosheid.
Het wordt mij teveel en ik meld me ziek.

Doodgaan komt nu wel heel dicht bij, het is angstaanjagend en nachten lig ik wakker. Met de stilte van de nacht komen de tranen. Alle onderdrukte emoties en angsten komen eruit.
Ik moet eerst met mijzelf aan de gang, voor dat ik de draad weer kan gaan oppakken.
Ik ga schilderen, tekenen en schrijf veel gedichten.
Het verwoordt mijn innerlijk.
Hoe meer er op papier komt te staan, hoe meer ruimte er in mijn hoofd komt.

Ik kom met 3 lotgenotes in contact, die bij mij in de buurt wonen.
We hebben alle vier een grote behoefte om te praten over de veranderingen in ons leven. We besluiten iedere 6 weken bij elkaar te komen. Dit blijkt een gouden greep. Het is de warme, zachte deken die we allemaal zo hard nodig hebben. We praten over alles en nog wat, we lachen en huilen met elkaar. De herkenning, maar ook erkenning die we bij elkaar vinden, is heel groot.

We gaan een dagje op stap. De patiëntenvereniging organiseert een dag met workshops en lezingen in Leiden. Als een stelletje dolle pubers stappen we in de trein en op het station persen we ons in een fotohokje. We hebben enorm veel plezier en lachen heel wat af.
Bij een tafel van een Borstprothesefabrikant wordt het allernieuwste model plakprothese getoond. Vrouwen willen weten of de plakrand goed werkt. Ik zeg dat ik deze nieuwe prothese sinds een week naar volle tevredenheid draag. Binnen 1 minuut staan er diverse, mij onbekende vrouwen, in mijn blouse te gluren. De saamhorigheid is groot, de verhalen indrukwekkend.
Dit mag ik meemaken doordat ik kanker heb, en ik ben er dankbaar voor.

Ik voel me genoeg hersteld om het werk weer te hervatten.
Ik ga weer arbeidstherapeutisch aan de slag. Maar er steekt een nieuwe vijand de kop op.
Een dodelijke vermoeidheid maakt zich van mij meester. Ik kan net 3 uur werken, en ben dan compleet afgebrand. Steeds vaker kom ik huilend thuis. Woedend word ik op mijn lijf, dat mij zo in de steek laat. De vermoeidheid kan ik niet wegslapen. Zo sleep ik mezelf de zomer door.
Mijn werk, waar ik positieve energie uit wil halen, wordt een steeds zwaardere opgave.

Ik kom van mijn werk en rij door de verkaveling. Ik ben moe, zo moe. Ik wil dat het ophoudt.
Als dit leven na kanker inhoudt, hoeft het van mij niet meer.

Er komt een landbouwtractor aan op de andere weghelft.
Ik wil er vol gas tegenaan rijden.
Ik moet snel beslissen.
Maak ik nu een eind aan al die ellende of ga ik door met leven?
Ik wil alleen maar rust, rust in mijn hoofd en rust in mijn lijf.
Ik ben moe, kankermoe.
De tractor passeert mij.
Huilend parkeer ik de auto in de berm en laat het verdriet toe.

Ik word niet goed van die enorme moeheid die als een warme, zware deken over mij heenvalt en mij steeds dieper begraaft.
Ik durf tegen niemand te zeggen dat het van mij niet meer hoeft, dat ik geen energie meer heb, dat ik leeg ben.
Want mensen verwachten van mij dat ik doorvecht, doorleef.
Maar ik ben zo moe, zo kanker-moe
Ik zie de toekomst donker en zwart, het voelt of de dood een wedstrijdje met me speelt en al aardig op de winnende hand is

* Juli ’98

Het leven heeft nog een onaangename verrassing voor ons in petto.
Na een operatie aan zijn knie wordt mijn man ernstig ziek. Hij gaat zienderogen achteruit en de oorzaak blijft lange tijd onvindbaar. Er is iets met zijn lever, maar wat?
Machteloos moet ik toezien hoe hij iedere dag slechter wordt. Ik snap niet dat dit ons moet gebeuren. De artsen staan voor een raadsel, en er wordt naar kanker gezocht. Alle onderzoeken die ik heb ondergaan, passeren nu opnieuw de revue. Ik beleef alles opnieuw, maar nu als toeschouwer. Na 3 maanden treedt er herstel in en wijkt het levensgevaar.

Nu moet ik de sterkere zijn, het gezin draaiende houden. Ik leer in deze periode heel veel.
Over mezelf, maar ook hoe mijn man zich heeft gevoeld tijdens mijn ziekte. Het maakt dingen helder voor mij. Ik begrijp zijn angst, hij begrijpt mijn angst.
Ruim 4 maanden verblijft hij in het ziekenhuis.

We zitten in de poli van het AvL.
Mijn man, aan de beterende hand, 49 kilo zwaar en zo oranje als een pompoen en ik ernaast, 80 kilo licht, Hollands welvaren door de hormonen.
Medepatiënten kijken met die speciale blik, – die alleen bestemd is voor ernstig zieken, – naar mijn man.
Hij wordt ingeschat in welk stadium hij is, en hij scoort hoog. Hij voelt zich ongemakkelijk onder die aandacht. Ik fluister, dat hier voor ons het geld voor het oprapen ligt. Iedereen mag voor € 2 raden wie de kankerpatiënt is. Wedden dat we binnenlopen!

Bij sommige mensen hebben wij afgedaan.
We zijn te vaak ziek, ze vinden het mooi geweest. We hebben genoeg aandacht gehad. Blijkbaar is het beschikbare budget voor kaartjes en bloemen op. Ze laten niet meer van zich horen. Hier heb ik eerst veel verdriet van. Maar ik leer me te richten op de mensen die wel om ons geven.
De onverwachte lieve kaartjes, telefoontjes, of zomaar een kort bezoekje, er zijn veel lieve mensen in onze omgeving en dat geeft een goed gevoel. Daar wil ik mijn positieve energie uithalen.

Maandenlang iedere dag naar het ziekenhuis, het verzorgen van mijn man, en daarnaast werken, het wordt me te veel. Ik ben totaal op.
Weer moet ik me ziek melden. Mijn baas is goud waard, ik krijg alle begrip en medewerking.
Maar het voelt niet goed. Ik begin er over te denken, om ontslag te nemen.
Dan hoef ik geen verantwoording meer af te leggen en kan gaan rusten wanneer mijn lijf er om vraagt.
De vermoeidheid wordt slopend.
De zware behandeling heeft grote schade aangericht in mijn lijf.
De kanker lijkt weg en dit is de prijs die ik er voor moet betalen.

* November ‘98

Ontslag nemen, die stap is groot.
Ik besef dat ik daarna nooit meer volledig terug kom in het arbeidsproces. De overheidsmaatregelen en subsidies, het is allemaal leuk uitgedacht. De folders over herintegratie zien er leuk uit, maar er is geen werkgever die daar aan begint.
Ik moet afscheid nemen van het arbeidsproces, maar ik ben er nog niet aan toe.
Ik weet dat ik deze stap ga nemen, maar wacht op het moment dat ik er klaar voor ben.

Ik heb altijd gewerkt, altijd met veel plezier. Ik wil niet, mag niet ziek zijn. Maar iedere keer weer die teleurstelling. Het voelt als falen, andere mensen gaan ook weer werken, waarom lukt het mij niet? Ik moet al zoveel inleveren, maar nu ook nog mijn werk wat ik zo leuk vind?

Ik bedenk een oplossing.
Ik vraag om ontbinding van mijn 32-urig arbeidscontract en krijg een nieuw contract voor 12 uur. Dit is mijn ei van Columbus! Ik krijg gedeeltelijk WAO en 3 ochtenden werken is prima te doen. Ik hoef me niet meer te richten op iets wat voor mij onbereikbaar is. Steeds was ik kwaad op mezelf, maar ik moest gewoon leren in zien, dat ik mijn eisen te hoog stelde, deze aan moest passen aan mijn nieuwe situatie.

* April ‘99

We gaan op vakantie naar Madeira.
Een rustige vakantie in een fantastisch drijvende bloementuin. We zijn natuurliefhebbers en wat we hier zien, overtreft onze stoutste verwachting. We zien de meest wonderlijke bomen en planten. Dit is echt een paradijs op aarde.
We rusten goed uit, verzamelen er kracht en energie. Deze ontspannen manier van leven, ik word er bijna jaloers op. Dit gevoel moet ik zien vast te houden als ik terug ben in Nederland.

***

moeheid
als een warme zware wollen deken
over mijn lijf
zo zwaar
dat gewoon lopen
gewoon functioneren
gewoon gewoon leven
onmogelijk is

moeheid
accepteren
mee leren leven
want we moeten blij zijn
dat we nog leven
dankbaar zijn
want wie wil er luisteren naar zeurpieten
dus zeg ik:
het gaat goed
ik voel me prima
wat ben ik gelukkig
wat speel ik goed toneel

***

Ik loop langs de straat
Ik loop door het donker
Ik ben nog niet thuis
Ik moet nog zover

Ik klop aan een huis
voor een ogenblik rust.
Waar een mens op mij wacht,
waar iemand mij kust

…..en dan hoor ik een stem,
voel een hand op mijn schouder,
een stem die mij zegt:
“kind, wat sta je alleen,
kun je dan nergens anders meer heen?
Kom in mijn warmte,
het wordt steeds maar kouder”

***

Lees hier het vervolg

Borstkanker: deel 2: De behandeling

Tags

agressieve tumor, amputatie, bestraling, borst, borstamputatie, braken, cel, chemo, chemotherapie, cyclfofamide, delen, epiadriamycine, fluorouracil, genezen, gradatie, kaal, kankercellen, kuur, naakt, narcose, ongebreideld, overgang, positief, pruik, simulator, spoedopname, strijd, trial, ziekenhuis

* Januari ’97

De eerste werkdag van het nieuwe jaar meld ik mij in het ziekenhuis. Er staat een operatie gepland, mijn borst gaat eraf. Ik kan me er niets bij voorstellen hoe het gaat worden, hoe ik eruitkom te zien…..
…..Langzaam kom ik bij uit de narcose, als eerste zie ik mijn lief, die bezorgd naar mij kijkt, Ik huil, alle spanning moet eruit, het is nu gebeurd, geen weg meer terug.

De broeder komt het verband verschonen, het is een mooi litteken zegt ie. Ik kijk liggend naar beneden en zeg dan ook maar, dat ik het “mooi” vind. Weet ik veel………..tot ik ga douchen, de spiegel toont de rauwe werkelijkheid en ik ben verbijsterd wat het spiegelbeeld mij laat zien….

De uitslagen van het lab komen terug, slechte berichten, het kan gewoon niet slechter, een agressieve tumor, hoogste gradatie, die zich ongebreideld deelt en snel groeit. Via de bovenste top-lymfe is de kanker al verder mijn lijf in. De “gewone’ chemo zal niet toereikend zijn, er wordt mij aangeraden naar het AvL te gaan, om mee te doen aan een Trial.
Hierbij zal ik 3x zoveel chemo toegediend krijgen als normaal, een heftige kuur met zware bijwerkingen. Ik denk er over na: wil ik dit?, wat is wijsheid? .
Ik zeg Ja. Ik doe alles om te overleven.

*Februari ’97

Als de chemo gaat beginnen heb ik een doel:
Ik kan actief meedoen aan het genezen van mijn lichaam. Een dienblad met verleidelijk uitziende drankjes wordt naast mijn bed neergelegd. De diverse middelen hebben prachtige namen zoals cyclofosfamide, epiadriamycine en fluorouracil.
Ze zien er prachtig uit, zijn zorgvuldig in zilverpapier verpakt en er ligt een dankbare taak voor hen weggelegd in mijn lichaam.
Ik kijk naar het infuus, wat langzaam mijn lichaam indruppelt en zeg:”Vooruit jongens, werk aan de winkel, aan de slag, aanvallen”

We gaan op zondag een boswandeling maken. Ik ga nog even douchen en mijn haar wassen. Als ik de shampoo over mijn haar wil verdelen, sta ik opeens met mijn handen vol haar. Ik begin te huilen. Wat is dit confronterend.

Binnen twee weken ben ik kaal
Hoofdhaar, wenkbrauwen, wimpers en schaamhaar, niets wordt gespaard. Ik wist dat dit ging gebeuren, maar wat is het erg!!! Ik voel me kwetsbaarder dan ooit. Ik sta naakt voor de spiegel. Vertwijfeld kijk ik naar mijn spiegelbeeld. Ik zie een onbekende vrouw, een verminkt lichaam. Ik herken mezelf niet meer in dat gehavende lijf. Mijn ogen lachen niet meer en ik ben een vreemde voor mezelf.

“kijk uit voor laaghangende takken”
Deze tip krijg ik van een kennis. Zolang ik me kan herinneren draagt zij een pruik. Ik heb haar gebeld, want ik ben bang om dat ding ergens te verliezen. Ik zie het al helemaal voor me! Ik met een kale bol op straat en mijn haar hangt ergens vrolijk in de lucht aan een tak te bengelen. Zij kan me het beste vertellen, wat de problemen zijn die ik kan tegenkomen. Ik realiseer me, dat ik nooit met haar heb gesproken over haar kaalzijn. Ik vond het heel gewoon.

Ik schaam me voor mijn uiterlijk en verzamel moed om voor het eerst met de pruik op naar buiten te gaan.
Ik haal diep adem en dan sta ik buiten. Waarschijnlijk kijk ik iedereen aan met een blik van: kom maar op, ik lust je rauw.
Bij de slager zegt het meisje: “wat zit je haar leuk.” Ze overvalt me hiermee, ik verwacht kritiek en geen compliment. Ik zeg -onnodig hard – dat dit niet mijn eigen haar is, dat het een pruik is, dat ik kanker heb.
Ze is totaal verbluft en ik ga huilend naar huis. Wat ben ik toch een trut, om iemand zo te behandelen.

De chemo heeft nog een verrassing voor me in petto, opeens zit ik midden in de overgang. Tussen het braken door sta ik opvlieger weg te blazen. Ik voel me dubbel gestraft en het is me allemaal te veel. Het is te heftig, te oneerlijk.

Het irriteert me mateloos dat opeens iedereen het nodig vindt, om mij te gaan vertellen, dat ik vooral positief moet blijven denken. Ik snap het niet, positief denken, dat deed ik toch altijd?
Dit soort kwetsende opmerkingen geven mij het gevoel dat ik niet moet zeuren, gewoon even moet doorbijten. De wijsheid van de buitenwereld is onbegrensd. Ik kan hier moeilijk mee omgaan. Ik wil gewoon mogen huilen en depressieve gevoelens kunnen toelaten. Ik leef in een wereld waar ik bang van word. Ik voer de zwaarste strijd van mijn leven en de kans om op korte termijn te sterven is reëel.
Mijn angst is voor anderen onbespreekbaar

Natuurlijk weet ik dat het allemaal goed bedoeld is, om mij een hart onder de riem te steken
Maar het wordt me te vaak en te nadrukkelijk gezegd. Het maakt nog een ander probleem duidelijk, want wat als de kanker niet weg blijkt te zijn? Is het dan mijn eigen schuld, ben ik dan niet positief genoeg geweest? Krijg ik dan de verwijten: “Eigen schuld, dikke bult, ik heb het je toch verteld, positief denken, maar jij…”

Ik kan mijn woede en angst kwijt in mijn dagboek en put energie uit het wandelen met de hond. De lente komt eraan en ik ben veel buiten.
Ik heb veel tijd om te lezen, en probeer zoveel mogelijk te rusten.
Ik geniet van de tuin, dit is altijd al mijn hobby geweest, maar nu betekent het meer voor mij.
Alle planten en bolletjes hebben een zware winter achter de rug, maar beginnen weer vol goede moed aan een nieuwe lente. Hun kracht geeft mij energie.

De chemokuren en ik hebben een overeenkomst: onmatigheid.
Als ik 1 bonbon neem, kan ik me nooit beheersen, ik eet de hele doos leeg.
En zo doen de chemokuren het ook.
Ze pakken niet alleen de kankercellen, maar ze grijpen wat er te grijpen valt in mijn lijf.
Goede of slechte cel, het maakt niet uit, gewoon alles vernietigen!

*Mei ’97

Spoedopname in het ziekenhuis:
Het veelvuldige braken heeft me uitgedroogd, er wordt aan een uitzaaiing in de hersens gedacht.
Ik ga in het ziekenhuisbed liggen en stop mijn pruik in het nachtkastje.
Mijn man pakt de in alle haast ingepakte tas uit. “Waar wil je de shampoo hebben?”
Gierend van de lach duik ik onder de dekens.

*Juni ‘97

De chemokuren hakken er flink in, ik herstel steeds slechter.
Maar ik krijg geen tijd om op te knappen. Er is haast geboden.
Na de 5e kuur begint direct de bestraling.
Terwijl ik ruim 2 uur stil moet liggen onder de simulator, wordt mijn bovenlichaam met watervaste viltstiften door creatieve artsen omgetoverd in een echte Mondriaan.
Rechthoekige en vierkante vormen in primaire kleuren sieren mijn platte borst en keel.
Ware kunst uit het vanLeeuwenhoek!

Het is prachtig weer en in een zonneshirtje ga ik naar het Honkbalveld.
Een jongen attendeert mij er op, dat ik toch wel heel veel vieze strepen in mijn hals en op mijn arm en schouder heb.
Kort leg ik hem uit waar dit toe dient.
En tegelijk rijst bij mij de vraag, waarom er nog nooit iemand anders er iets van heeft gezegd.
Mensen hullen zich in stilzwijgen.
Eigenlijk onbegrijpelijk, maar deed ik zelf niet altijd hetzelfde?

Kanker blijkt een hekel onderwerp.
Mensen vragen uit beleefdheid hoe het met mij gaat. Naar het antwoord wordt niet geluisterd.
Als ik zeg dat ik me niet lekker voel, krijg ik te horen, dat ik er anders wel goed uitzie.
Wanneer ik zeg, dat ik bang ben, moet ik positief denken.
Als ik vertel, dat het wel lekker gaat, vraagt men achter mijn rug om aan mijn man, of ik het allemaal wel besef.
Ik weet niet meer wat ik moet antwoorden.
Wat wil men nu horen? Ik ga antwoorden met een tegenvraag: “Wat wil je het liefst horen, gewoon ‘goed’ of heb je even, zodat ik mijn verhaal kan doen?”
Ik leer me te wapenen.

Het herinnert mij aan vroeger.
Mijn oma had borstkanker en ik heb er ook nooit met haar over gepraat.
Alleen even hoe het gaat, en mijn oma zei altijd:”goed”
Dan maar weer gauw over naar de orde van de dag.
Het weer, de laatste nieuwtjes.
Kanker is eng, kanker maakt mensen bang.

*September ‘97

De behandelingen zijn na de zomer afgerond.
Met een recept voor anti-oestrogenen op zak verlaat ik het ziekenhuis en ik kan een tijdje wegblijven.We gaan 2 weken naar Mallorca op vakantie. Even bijtanken voor ik weer ga werken.
Op de terrasjes zit ik vrolijk te wuiven, ik heb het zo warm….. en dan weer koud….. en dan weer warm.
De opvliegers komen in een moordend tempo voorbij. Ik wil mijn oude leven weer terug!

Ik heb een schuldgevoel naar mijn werkgever toe.
Tenslotte heb ik pas 4 maanden gewerkt, en verder alleen in de ziektewet gelopen.
Mijn werkgever is fantastisch voor me. Ik krijg alle steun en begrip. Dat geeft me moed.
Tenslotte hoor je vaak zoveel negatieve verhalen.
Mijn jaarcontract loopt straks af en ik wil weten waar ik aan toe ben. Ik ben bang dat deze niet wordt verlengd.

Mijn angst om straks zonder werk te zitten is ongegrond.
Ik krijg een contract aangeboden voor onbepaalde tijd, ongeacht of ik tegen die tijd wel of niet hersteld ben.
Met een enorme lach op mijn gezicht ga ik naar huis en huil van blijdschap.
Het geeft me enorm veel kracht. Mijn werkgever heeft er het volste vertrouwen in, dat ik volledig zal herstellen en laat dit op deze manier aan mij blijken.

Dit zijn nu de dingen die voor mij zo waardevol zijn.
Het is mijn drijfveer in moeilijke momenten.

***

Amputatie, Confrontatie, Douchen, kleerhanger met drains.
Uitkleden, nooit gedacht aan spiegel.
Kijken. Ik krijg geen lucht, afgesneden adem, ogen vol ongeloof, tranen,
band wordt om longen aangesnoerd, uitgebeend lijf

Huilen, huilen, tranen stromen met het water weg.
Ik had het nog nooit gezien, een amputatie, moét het nu zien.
Het is erg
Gemodificeerde radicale mastectomie en okselkliertoilet.
Klinkt leuk..

Afgedroogd, kleerhanger mee, tranen weg.
“En, viel het mee? Lekker opgefrist?”
Ik glimlach dapper, slik de tranen weg.
“Ja hoor, lekker, het viel mee”
Ik ga in bed en ben een flinke meid
Mijn tranen bewaar ik voor als het donker is…

***

Chemo, kaalheid
Wat voel ik me kwetsbaar, naakt, eenzaam.
Er is verdriet, veel verdriet.
Ik ben ziek, ik ben misselijk.
Nog 4x, nog 3x,over de helft,
nog 2x en de laatste.
Ik zie het gif wat ik vrijwillig in mijn
aderen laat spuiten.
Het voelt als ijswater.

Huilen, verdriet, wat ben ik tussen
alle mensen vreselijk alleen.
Schaamte, omdat ik kaal ben,
omdat ik kanker heb, omdat ik bang ben,
omdat ik niet normaal meer kan functioneren.
Schaamte, voor de vermoeidheid,
voor het braken,
voor mijn tranen.

Ik sluit me af, alleen nog ik,
mijn kale kop en mijn verdriet.

Huilen doe ik alleen.
Chemo verwerk ik alleen.
Machteloosheid, ontreddering, eenzaamheid.

Fluoroucacil, Epi-adriamycine, Cyclofosfamide.
Prachtige woorden voor een niets ontziend gif
Alleen ik en mijn nooit stilstaande gedachten.
Ik leef alleen in mijn kleine wereld,
alleen ik kan die wereld groter maken.

Huilen huilen huilen…
zijn mijn tranen dan nooit op?

***

Ik en de dood. Opeens staat de dood in mijn leven.
De wereld stopt met draaien.
Het is alleen nog ik, ik en de dood.
Hij moet een plaats in mijn leven krijgen.

Ik moet leren accepteren dat hij in mijn leven is gekomen,
maar dat lukt mij nog niet zo erg.
Ik wil de dood nog niet onder ogen zien,

***

Lees hier het vervolg

Borstkanker: deel 1: De diagnose

Tags

amputatie, amputeren, behandeling, behandelplan, borsten, borstkanker, bulten, chirurg, huisarts, infectie, kanker, kwaadaardig, linkerarm, Liverpool, lymfeklieren, oksel, pijn, primaire tumor, prognose, uitzaaiingen, vakantie

*September ‘96

We gaan heerlijk op vakantie.
Ik ben 4 maanden geleden begonnen in een nieuwe baan, en nu gaan we naar Wales. Mijn man is hier geboren en opgegroeid. Hij is er ruim 30 jaar niet meer geweest. We willen er al lang naar toe, maar nu gaat het dus echt gebeuren.
Daarna door naar Liverpool, naar tante Maggie. Op vakantie in Groot-Brittannië en niet langs Maggie, ze zou je nooit meer aankijken!
Nu kan ook mijn linkerarm wat rust krijgen, want er zit een zeurende pijn in.
Waarschijnlijk overbelasting, want op mijn werk moet ik veel en zwaar tillen.
We hebben fantastische weken, en ik raak verliefd op Wales. Wat is het hier mooi!

*November ‘96

De arm blijft vervelend doen, en op een avond voel ik voor de zoveelste keer in mijn oksel. Ik verschiet van wat ik voel. Drie grote bulten zijn duidelijk aanwezig. De huisarts stuurt mij direct naar het ziekenhuis.

De chirurg laat een echo maken. Nieuwsgierig kijk ik mee op het beeldscherm.
Ik ben een leek op dit gebied, vindt alles interessant. Er verschijnen drie grote ronde vlekken op het scherm. De radioloog onderzoekt ook mijn andere oksel. Hier is niets te zien. Waarschijnlijk is het een infectie. Ik zoek een simpele verklaring.
Als bloemist snij ik wel zo’n beetje iedere dag in mijn vingers, verder ben ik een straffe nagelbijtster. Dit kan ook ontstekingen veroorzaken.
Ik voel me gerust, waarom zou IK tenslotte kanker hebben?
Dat is een ziekte die alleen anderen krijgen.

De chirurg vindt verder onderzoek noodzakelijk en er wordt onder narcose een aantal lymfeklieren verwijderd.

Op 14 november komt de uitslag… de chirurg is aangeslagen, maar geeft zo helder mogelijk uitleg. De knobbels zijn kwaadaardig, het zijn uitzaaiingen en het is nu van belang zo snel mogelijk de primaire tumor te vinden. Anders kan er geen behandelplan worden opgesteld. De rest van het gesprek gaat langs mij heen.

Er volgen weken van allerlei onderzoeken. Uitkleden wordt een veel voorkomende handeling. Ik heb nog nooit zo vaak met blote borsten voor volslagen vreemden gestaan en ik voel me er doodongelukkig onder. Ik beland in een wereld die mij onbekend is, die ik eigenlijk niet wil kennen. Gezichten staan zorgelijk en er is niemand die mij gerust kan stellen.

Ik heb kanker, maar waar de primaire tumor zit, blijft een raadsel. De kanker heeft zich goed verstopt in mijn lijf, en zolang deze niet wordt gevonden, kan er geen doelgericht behandelplan worden opgesteld.
Ik probeer balans te vinden, de angst niet te laten overheersen, en dat lukt me redelijk. Tot ik in de supermarkt ineens in paniek raak, ik weet bij de huisarts te komen en krijg valium. Het geeft mij wat rust, even stilte in mijn hoofd, want het dreunt en het dreunt maar;
JE HEBT KANKER JE HEBT KANKER JE HEBT KANKER

*December ‘96

De machteloosheid begint toe te slaan. Ik wil actie!!!Ik wil tegen de kanker gaan vechten, maar moet afwachten. In mijn lijf vreet ondertussen een tumor zich een weg. Vastberaden, hongerig en niet te stoppen!
Ik krijg ook een enorme honger, -honger naar kennis- en probeer zoveel mogelijk te weten te komen over mogelijkheden in behandelingen en prognoses. Het maakt mij sterk en geeft mij het gevoel actief tegen de kanker te strijden.

Ik wil zelf kunnen beslissen, zelf de verantwoording nemen voor de behandeling. Deze moet bij mij passen, anders houd ik het nooit vol. Ik wil achteraf geen spijt krijgen. Het is mijn lijf, mijn gevecht en mijn kanker!
Half december moet ik beslissen of ik mijn borst wil laten amputeren. De artsen zijn het niet met elkaar eens, de Antoni van Leeuwenhoek-dokter ziet niets op de foto, maar “mijn” chirurg wel. Er worden mij twee mogelijkheden voorgelegd: wel of geen amputatie…

Ik vraag een week bedenktijd en kies uiteindelijk voor amputatie van mijn borst. Het weefsel zal nauwkeurig worden onderzocht, want de chirurg vermoedt, dat de tumor zich hier verstopt. In het slechtste geval ben ik mijn borst kwijt, en wordt er niets gevonden. Maar ik heb vertrouwen in hem.

In de lingeriewinkel doen ze goede zaken. Nog nooit heb ik zoveel geld aan nachtkleding uitgegeven. Maar mag ik? Als ik toch een week in bed moet liggen, dan ook maar chic.

***

“Ja, hoe zal ik het zeggen…helaas mevrouw Dekker, het
ziet er niet goed uit. Het is kwaadaardig, kanker.
Een Adenocarcinoom met extradomale groei. Het zit ook in uw lymfe.
Alle klieren waren positief, dat betekent niet goed…”
….En ik? ik staar langs de dokter, weet zeker dat hij het niet over mij heeft.
Straks roept hij “grapje!”  Kanker? ik? Belachelijk

“Helaas kunnen we pas ná Oud en Nieuw opereren.
De feestdagen, Kerst en zo, dan nemen we niemand op.
U wordt gebeld, fijne dagen evengoed hoor.”
En ik? Ik staar langs de dokter en wil maar 1 ding:
DIE TIJDBOM UIT MIJN LIJF.
Het liefst zo snel mogelijk.
Het worden de verdrietigste kerstdagen van mijn leven, Niks Feest

Straks moet ik naar huis, hoe vertel je zoiets in Godsnaam aan je kinderen?
Luud ligt in het ziekenhuis, net nu ik hem zo hard nodig heb.
Bange ogen, mijn kinderen huilen, kanker is dood
En ik? Ik ben sterk, maar in het donker komen de tranen
…en de beschermende armen van mijn zoon, die mij hoort huilen

“…en dan moet u nog langs de Internist,
en een echo, en een botscan, thoraxfoto, bloedprikken en een mammografie.
En voor de zekerheid ook langs de Gynaecoloog.
U krijgt zeker chemo, en bestraling, en hormoontherapie.
Amputatie is nodig, anders redt u het niet.”
En ik? Ik staar langs de dokter, waar hééft die man het toch over

“ik zal u een machtiging geven, dan kunt u alvast een pruik regelen.
Uw haar komt wel mooier terug.”
De doker lacht me toe: “u krijgt krullen”
En ik? ik staar langs de dokter en bedenk wat een geluksvogel ik ben, eerst
al kanker en nu ook nog krullen!
Bofkont!

***

Gelaten onderga ik alle onderzoeken, zie begripvolle ogen.
Dagen zijn gevuld met ziekenhuisbezoeken.
Spanning, veel spanning.
Mijn lever is goed, longen zijn schoon, botten prima……
En ik? ik staar langs de dokter en geloof er niets van.
In mijn lijf zit Pacman, en die eet rustig door.
Pacman heeft schijt aan alles en iedereen!!!

***

Afscheid 2-1-1997 7.00 A.M.
Spiegelbeeld. Nog 6 uur. Amputatie. Dag Borst.Je moet weg, je hebt mij verraden, je bent kwaadaardig.
Waarom? Je hebt mijn kinderen gevoed, je bent gestreeld, gekust, gekoesterd.
Ik hou mijn hand voor je, hoe zal het zijn zonder jou?

Mijn ogen verlaten mijn spiegelbeeld en dwalen naar beneden.
Werd het maar nooit later, was het alvast maar morgen.
Ik kan mij niet meer herinneren wanneer je in mijn leven kwam,
maar het afscheid zal me altijd bijblijven.
Dag Borst, ik zal je missen……………

***

Lees hier het vervolg