Tags
agressieve tumor, amputatie, bestraling, borst, borstamputatie, braken, cel, chemo, chemotherapie, cyclfofamide, delen, epiadriamycine, fluorouracil, genezen, gradatie, kaal, kankercellen, kuur, naakt, narcose, ongebreideld, overgang, positief, pruik, simulator, spoedopname, strijd, trial, ziekenhuis
* Januari ’97
De eerste werkdag van het nieuwe jaar meld ik mij in het ziekenhuis. Er staat een operatie gepland, mijn borst gaat eraf. Ik kan me er niets bij voorstellen hoe het gaat worden, hoe ik eruitkom te zien…..
…..Langzaam kom ik bij uit de narcose, als eerste zie ik mijn lief, die bezorgd naar mij kijkt, Ik huil, alle spanning moet eruit, het is nu gebeurd, geen weg meer terug.
De broeder komt het verband verschonen, het is een mooi litteken zegt ie. Ik kijk liggend naar beneden en zeg dan ook maar, dat ik het “mooi” vind. Weet ik veel………..tot ik ga douchen, de spiegel toont de rauwe werkelijkheid en ik ben verbijsterd wat het spiegelbeeld mij laat zien….
De uitslagen van het lab komen terug, slechte berichten, het kan gewoon niet slechter, een agressieve tumor, hoogste gradatie, die zich ongebreideld deelt en snel groeit. Via de bovenste top-lymfe is de kanker al verder mijn lijf in. De “gewone’ chemo zal niet toereikend zijn, er wordt mij aangeraden naar het AvL te gaan, om mee te doen aan een Trial.
Hierbij zal ik 3x zoveel chemo toegediend krijgen als normaal, een heftige kuur met zware bijwerkingen. Ik denk er over na: wil ik dit?, wat is wijsheid? .
Ik zeg Ja. Ik doe alles om te overleven.
*Februari ’97
Als de chemo gaat beginnen heb ik een doel:
Ik kan actief meedoen aan het genezen van mijn lichaam. Een dienblad met verleidelijk uitziende drankjes wordt naast mijn bed neergelegd. De diverse middelen hebben prachtige namen zoals cyclofosfamide, epiadriamycine en fluorouracil.
Ze zien er prachtig uit, zijn zorgvuldig in zilverpapier verpakt en er ligt een dankbare taak voor hen weggelegd in mijn lichaam.
Ik kijk naar het infuus, wat langzaam mijn lichaam indruppelt en zeg:”Vooruit jongens, werk aan de winkel, aan de slag, aanvallen”
We gaan op zondag een boswandeling maken. Ik ga nog even douchen en mijn haar wassen. Als ik de shampoo over mijn haar wil verdelen, sta ik opeens met mijn handen vol haar. Ik begin te huilen. Wat is dit confronterend.
Binnen twee weken ben ik kaal
Hoofdhaar, wenkbrauwen, wimpers en schaamhaar, niets wordt gespaard. Ik wist dat dit ging gebeuren, maar wat is het erg!!! Ik voel me kwetsbaarder dan ooit. Ik sta naakt voor de spiegel. Vertwijfeld kijk ik naar mijn spiegelbeeld. Ik zie een onbekende vrouw, een verminkt lichaam. Ik herken mezelf niet meer in dat gehavende lijf. Mijn ogen lachen niet meer en ik ben een vreemde voor mezelf.
“kijk uit voor laaghangende takken”
Deze tip krijg ik van een kennis. Zolang ik me kan herinneren draagt zij een pruik. Ik heb haar gebeld, want ik ben bang om dat ding ergens te verliezen. Ik zie het al helemaal voor me! Ik met een kale bol op straat en mijn haar hangt ergens vrolijk in de lucht aan een tak te bengelen. Zij kan me het beste vertellen, wat de problemen zijn die ik kan tegenkomen. Ik realiseer me, dat ik nooit met haar heb gesproken over haar kaalzijn. Ik vond het heel gewoon.
Ik schaam me voor mijn uiterlijk en verzamel moed om voor het eerst met de pruik op naar buiten te gaan.
Ik haal diep adem en dan sta ik buiten. Waarschijnlijk kijk ik iedereen aan met een blik van: kom maar op, ik lust je rauw.
Bij de slager zegt het meisje: “wat zit je haar leuk.” Ze overvalt me hiermee, ik verwacht kritiek en geen compliment. Ik zeg -onnodig hard – dat dit niet mijn eigen haar is, dat het een pruik is, dat ik kanker heb.
Ze is totaal verbluft en ik ga huilend naar huis. Wat ben ik toch een trut, om iemand zo te behandelen.
De chemo heeft nog een verrassing voor me in petto, opeens zit ik midden in de overgang. Tussen het braken door sta ik opvlieger weg te blazen. Ik voel me dubbel gestraft en het is me allemaal te veel. Het is te heftig, te oneerlijk.
Het irriteert me mateloos dat opeens iedereen het nodig vindt, om mij te gaan vertellen, dat ik vooral positief moet blijven denken. Ik snap het niet, positief denken, dat deed ik toch altijd?
Dit soort kwetsende opmerkingen geven mij het gevoel dat ik niet moet zeuren, gewoon even moet doorbijten. De wijsheid van de buitenwereld is onbegrensd. Ik kan hier moeilijk mee omgaan. Ik wil gewoon mogen huilen en depressieve gevoelens kunnen toelaten. Ik leef in een wereld waar ik bang van word. Ik voer de zwaarste strijd van mijn leven en de kans om op korte termijn te sterven is reëel.
Mijn angst is voor anderen onbespreekbaar
Natuurlijk weet ik dat het allemaal goed bedoeld is, om mij een hart onder de riem te steken
Maar het wordt me te vaak en te nadrukkelijk gezegd. Het maakt nog een ander probleem duidelijk, want wat als de kanker niet weg blijkt te zijn? Is het dan mijn eigen schuld, ben ik dan niet positief genoeg geweest? Krijg ik dan de verwijten: “Eigen schuld, dikke bult, ik heb het je toch verteld, positief denken, maar jij…”
Ik kan mijn woede en angst kwijt in mijn dagboek en put energie uit het wandelen met de hond. De lente komt eraan en ik ben veel buiten.
Ik heb veel tijd om te lezen, en probeer zoveel mogelijk te rusten.
Ik geniet van de tuin, dit is altijd al mijn hobby geweest, maar nu betekent het meer voor mij.
Alle planten en bolletjes hebben een zware winter achter de rug, maar beginnen weer vol goede moed aan een nieuwe lente. Hun kracht geeft mij energie.
De chemokuren en ik hebben een overeenkomst: onmatigheid.
Als ik 1 bonbon neem, kan ik me nooit beheersen, ik eet de hele doos leeg.
En zo doen de chemokuren het ook.
Ze pakken niet alleen de kankercellen, maar ze grijpen wat er te grijpen valt in mijn lijf.
Goede of slechte cel, het maakt niet uit, gewoon alles vernietigen!
*Mei ’97
Spoedopname in het ziekenhuis:
Het veelvuldige braken heeft me uitgedroogd, er wordt aan een uitzaaiing in de hersens gedacht.
Ik ga in het ziekenhuisbed liggen en stop mijn pruik in het nachtkastje.
Mijn man pakt de in alle haast ingepakte tas uit. “Waar wil je de shampoo hebben?”
Gierend van de lach duik ik onder de dekens.
*Juni ‘97
De chemokuren hakken er flink in, ik herstel steeds slechter.
Maar ik krijg geen tijd om op te knappen. Er is haast geboden.
Na de 5e kuur begint direct de bestraling.
Terwijl ik ruim 2 uur stil moet liggen onder de simulator, wordt mijn bovenlichaam met watervaste viltstiften door creatieve artsen omgetoverd in een echte Mondriaan.
Rechthoekige en vierkante vormen in primaire kleuren sieren mijn platte borst en keel.
Ware kunst uit het vanLeeuwenhoek!
Het is prachtig weer en in een zonneshirtje ga ik naar het Honkbalveld.
Een jongen attendeert mij er op, dat ik toch wel heel veel vieze strepen in mijn hals en op mijn arm en schouder heb.
Kort leg ik hem uit waar dit toe dient.
En tegelijk rijst bij mij de vraag, waarom er nog nooit iemand anders er iets van heeft gezegd.
Mensen hullen zich in stilzwijgen.
Eigenlijk onbegrijpelijk, maar deed ik zelf niet altijd hetzelfde?
Kanker blijkt een hekel onderwerp.
Mensen vragen uit beleefdheid hoe het met mij gaat. Naar het antwoord wordt niet geluisterd.
Als ik zeg dat ik me niet lekker voel, krijg ik te horen, dat ik er anders wel goed uitzie.
Wanneer ik zeg, dat ik bang ben, moet ik positief denken.
Als ik vertel, dat het wel lekker gaat, vraagt men achter mijn rug om aan mijn man, of ik het allemaal wel besef.
Ik weet niet meer wat ik moet antwoorden.
Wat wil men nu horen? Ik ga antwoorden met een tegenvraag: “Wat wil je het liefst horen, gewoon ‘goed’ of heb je even, zodat ik mijn verhaal kan doen?”
Ik leer me te wapenen.
Het herinnert mij aan vroeger.
Mijn oma had borstkanker en ik heb er ook nooit met haar over gepraat.
Alleen even hoe het gaat, en mijn oma zei altijd:”goed”
Dan maar weer gauw over naar de orde van de dag.
Het weer, de laatste nieuwtjes.
Kanker is eng, kanker maakt mensen bang.
*September ‘97
De behandelingen zijn na de zomer afgerond.
Met een recept voor anti-oestrogenen op zak verlaat ik het ziekenhuis en ik kan een tijdje wegblijven.We gaan 2 weken naar Mallorca op vakantie. Even bijtanken voor ik weer ga werken.
Op de terrasjes zit ik vrolijk te wuiven, ik heb het zo warm….. en dan weer koud….. en dan weer warm.
De opvliegers komen in een moordend tempo voorbij. Ik wil mijn oude leven weer terug!
Ik heb een schuldgevoel naar mijn werkgever toe.
Tenslotte heb ik pas 4 maanden gewerkt, en verder alleen in de ziektewet gelopen.
Mijn werkgever is fantastisch voor me. Ik krijg alle steun en begrip. Dat geeft me moed.
Tenslotte hoor je vaak zoveel negatieve verhalen.
Mijn jaarcontract loopt straks af en ik wil weten waar ik aan toe ben. Ik ben bang dat deze niet wordt verlengd.
Mijn angst om straks zonder werk te zitten is ongegrond.
Ik krijg een contract aangeboden voor onbepaalde tijd, ongeacht of ik tegen die tijd wel of niet hersteld ben.
Met een enorme lach op mijn gezicht ga ik naar huis en huil van blijdschap.
Het geeft me enorm veel kracht. Mijn werkgever heeft er het volste vertrouwen in, dat ik volledig zal herstellen en laat dit op deze manier aan mij blijken.
Dit zijn nu de dingen die voor mij zo waardevol zijn.
Het is mijn drijfveer in moeilijke momenten.
***
Amputatie, Confrontatie, Douchen, kleerhanger met drains.
Uitkleden, nooit gedacht aan spiegel.
Kijken. Ik krijg geen lucht, afgesneden adem, ogen vol ongeloof, tranen,
band wordt om longen aangesnoerd, uitgebeend lijf
Huilen, huilen, tranen stromen met het water weg.
Ik had het nog nooit gezien, een amputatie, moét het nu zien.
Het is erg
Gemodificeerde radicale mastectomie en okselkliertoilet.
Klinkt leuk..
Afgedroogd, kleerhanger mee, tranen weg.
“En, viel het mee? Lekker opgefrist?”
Ik glimlach dapper, slik de tranen weg.
“Ja hoor, lekker, het viel mee”
Ik ga in bed en ben een flinke meid
Mijn tranen bewaar ik voor als het donker is…
***
Chemo, kaalheid
Wat voel ik me kwetsbaar, naakt, eenzaam.
Er is verdriet, veel verdriet.
Ik ben ziek, ik ben misselijk.
Nog 4x, nog 3x,over de helft,
nog 2x en de laatste.
Ik zie het gif wat ik vrijwillig in mijn
aderen laat spuiten.
Het voelt als ijswater.
Huilen, verdriet, wat ben ik tussen
alle mensen vreselijk alleen.
Schaamte, omdat ik kaal ben,
omdat ik kanker heb, omdat ik bang ben,
omdat ik niet normaal meer kan functioneren.
Schaamte, voor de vermoeidheid,
voor het braken,
voor mijn tranen.
Ik sluit me af, alleen nog ik,
mijn kale kop en mijn verdriet.
Huilen doe ik alleen.
Chemo verwerk ik alleen.
Machteloosheid, ontreddering, eenzaamheid.
Fluoroucacil, Epi-adriamycine, Cyclofosfamide.
Prachtige woorden voor een niets ontziend gif
Alleen ik en mijn nooit stilstaande gedachten.
Ik leef alleen in mijn kleine wereld,
alleen ik kan die wereld groter maken.
Huilen huilen huilen…
zijn mijn tranen dan nooit op?
***
Ik en de dood. Opeens staat de dood in mijn leven.
De wereld stopt met draaien.
Het is alleen nog ik, ik en de dood.
Hij moet een plaats in mijn leven krijgen.
Ik moet leren accepteren dat hij in mijn leven is gekomen,
maar dat lukt mij nog niet zo erg.
Ik wil de dood nog niet onder ogen zien,
***
Elly van Veen 