Ontslag

Tags

AvL, borstkanker, hormoonnegatief, ontslag

Als 38-jarige kwam ik voor het eerst in AvL, en als je hier moest zijn, dan was het niet best…want hier kwamen de “slechte”patienten en kanker was nog K. En ik viel hier ook onder, borstkanker, een agressieve soort, hormoonnegatief, alle okselklieren besmet, topklier besmet. De prognose was niet echt hoopvol.

Ik was jong, getrouwd, moeder en doodsbang.. Ik kwam in een Trial, kreeg een zware chemo, bestraling en medicatie.

De toekomst was donker en onzeker, het leven was zwaar en heftig maar ik had geen keuze, doorgaan met ademhalen en overleven…meer kon ik niet doen. En alle bijwerkingen en klachten neem ik er gewoon bij, daar zijn pillen voor.

Vandaag was ik voor het laatst in het AvL, 61 jaar, 4x oma en dan nu met Ontslag!

Het AvL is voor mij een heel fijn ziekenhuis geweest, waar ik mij veilig voelde. Het boezemde mij eerst angst in, maar dat veranderde snel. En nu hoef ik niet meer terug, na 23 jaar… en het voelde vreemd maar ook heel fijn.

Dank je wel lief ziekenhuis…wat fijn dat ik bij jullie mocht zijn.

Jubilaris

Tags

angst, behandelingen, borstkanker, depressie, diagnose, jubilaris, kinderen, kleinkinderen, kleinzoons, kracht, medicijnen, november, spanning, vrouwen

Het is feest!! De vlag kan uit………ik ben een echte Jubilaris……..20 jaar!!

Deze maand is het 20 jaar geleden dat ik op 14 november 1996 de diagnose borstkanker te horen kreeg. Ik was 38 jaar, eindelijk hersteld van een depressie die begon op mijn 32e en het leven begon me weer toe te lachen.

Zware jaren volgden, met angst, spanning, zware behandelingen, ziekenhuisopnames en medicijnen. De gevolgen van de behandeling zijn ingrijpend en hebben flinke schade aangericht. Gelukkig is er voor veel een pilletje…

De laatste 20 jaar heeft me ook veel opgeleverd, ik heb ervaren hoeveel kracht er in mij schuilt, ik heb bijzondere vrouwen leren kennen en vriendschappen voor het leven gesloten. Zonder de kanker had ik dit allemaal moeten missen. Lotgenotencontact heeft mijn leven verrijkt, ik ben daar heel dankbaar voor.

Ik heb mijn kinderen volwassen zien worden, ik was bij hun huwelijk en nu ben ik oma van 2 prachtige kleinzoons. Ik heb meer gekregen dan ik had durven hopen, toen ik de diagnose kreeg…..

20 jaar geleden zei tante Maggy het al tegen mij in Liverpool “count your blessings Love”

Lieve Maggy, ik tel ze nog steeds…

Lees hier mijn verhaal

Stil

Tags

borstkanker, foto's, Ipad, linkerarm, locatie, NoHaves, pijn, pindaatje, Pipo, rust, schoudergewricht, slijmbeursontsteking, Stichting, stil, twijfels, uitzaaiingen, werkdruk, werkvloer, ziekenhuis

Wat ben ik stil, niet te geloven….er gebeurt hier niets…maar daar is natuurlijk een reden voor…

Eind mei begon een zeurende pijn in mijn linkerarm de kop op te steken, wat al snel veranderde in een stekende, ontzettend pijnlijke arm. De pijn was heftig. De HA stuurde me direct door naar het ziekenhuis, voor foto’s. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen te bespeuren, maar ik heb weer gemerkt, dat – ook al is het 15 jaar na de diagnose- de angst direct skyhigh is. Misschien lijkt dit voor NoHaves wat overdreven (“tenslotte is het al 15 jaar terug”) , maar ik weet helaas al te goed hoe onberekenbaar borstkanker is, dat het na 10, 15, 20 jaar opeens weer aktief kan zijn…

Wat het dan wel is? Waarschijnlijk een slijmbeursontsteking, en anders iets met mijn schoudergewricht. Het werk wat ik doe is zwaar en de werkdruk is hoog. Ik hoop dat de 10 dagen rust voldoende zijn geweest, maar ik heb er mijn twijfels over. Na 1 dag op de werkvloer, lijkt het weer de kop op te steken….

Waren er ook leuke dingen? Ja, natuurlijk roep ik dan direct. Ik heb sinds kort een Ipad, ik ga op een nieuwe locatie werken binnen de Stichting en onze Pipo kwam weer een pindaatje eten…

Rebecca 1963-2011

Tags

borstkanker, chemotherapie, draak, Navelbine, Rebecca, Xeloda

Gisteravond overleed Rebecca, nog maar 48 jaar oud. Door borstkanker leerden we elkaar kennen en door borstkanker worden we nu gescheiden.

Rebecca was dapper, vocht als een leeuwin, onderging behandeling na behandeling en liet nooit de hoop en moed zakken.

2010 was een zwaar jaar, de chemo’s, het kostte haar enorm veel energie, maar er was ook resultaat, en dat gaf hoop: de tumormarker bleef stabiel. Haar reis naar Cuba was een hoogtepunt, de dag met de vriendin van haar moeder vond ze geweldig, er werden herinneringen opgehaald en ze is naar dezelfde plekken geweest waar ooit haar moeder was. Rebecca heeft wat as van haar moeder bij het graf van Che Guevara verstrooid, stiekem, dat wel, het moest gebeuren toen de militairen even weg waren.

Begin 2011 leek het allemaal de goede kant op te gaan, plekken waren verdwenen, het bot herstelde zich, al gaf de tumormarker iets verhoging aan. Op Rebecca’s verzoek kreeg ze chemotherapie. Hoe dapper ben je, als je zelf om chemotherapie gaat vragen…de vechtlust was niet verdwenen. Zo rond april daalde de tumormarker, maar ook de HB, dus Rebecca kreeg een bloedtransfusie. Half mei ging het bijna mis, Rebecca had geen witte bloedlichaampjes meer, dus ook geen weerstand tegen virussen.

Na antibiotica en bloedtransfusie krabbelde ze er weer boven op. In de zomer leek alles stabiel en ze genoot met haar gezin van een vakantie in Spanje en de Provence, waar ze zo van hield. Ze had, zoals ze schreef, “genoten van de zon, tapas, sangria maar vooral van de rust en de tijd voor elkaar”. Half oktober lag ze weer in het ziekenhuis, de Xeloda die Rebecca kreeg, gaf heftige bijwerkingen, en ze had 2 bacteriële infecties, ze werd heel ziek.

Maar ook nu was ze strijdbaar, en knokte zich er weer boven op, ondanks het verdriet wat ze had om 2 kamergenotes die overleden in de periode dat ze in het ziekenhuis lag. Het was heel confronterend om dat van dichtbij mee te maken en Rebecca realiseerde zich, dat dit haar voorland was. Ze vertelde dat het heel onwerkelijk was, dat ze het gevoel had in een bubbel te leven. Opeens kwam het berichtje op 1 december, dat ze weer in het ziekenhuis had gelegen, de Xeloda had weer een negatief effect gegeven en infecties staken weer de kop op. Ze wilde op kracht komen en vol moed de nieuwe behandeling met Navelbine aangaan. Tegelijk had Rebecca een weekje Aruba geboekt, wat ze een heerlijk vooruitzicht vond, “genieten met haar gezinnetje”, zoals ze schreef.

Maar zover mocht het niet komen, op 28 december om 22.15 overleed onze “boezem”vriendin. De draak heeft óók haar verslagen…en wat zal ze gemist worden..

                                                   

Ga maar slapen
doe je ogen even dicht.
Laat de wereld zachtjes rusten
zet je zorgen uit het zicht.

Proef de vrijheid van niet wezen
als je in je dromen zakt
om een andere kant te lezen
waar de zon je ziel weer pakt.

Waar de wind je mee laat rijden
op de vleugels van je geest,
ver verwijderd van het lijden,
zo ver van al wat is geweest.

Ga maar slapen.laat je zelf gaan
en droom, droom de vrijheid

One of eight

Tags

awareness, borstkanker, mammogram, one of eight

alweer acht jaar geleden…Filmster voor een dag…….samen met de meiden…..
De Amerikaan S.C. Collins maakte een filmpje m.b.t. borstkanker awareness voor de Amerikaanse Markt om het maken van een mammogram te promoten.
Via mijn forum kregen we contact en het resulteerde in dit filmpje met prachtige muziek. Het ontroert me nog steeds.

Chemobrains

Tags

borstkanker, chemobrains, chemotherapie, geheugen

Wat nu door een officiëel onderzoek als feit is vastgesteld, wist ik al jaren, en met mij vele lotgenoten: Chemotherapie zorgt voor geheugenverlies, verwardheid, concentratieproblemen en een gebrek aan focus. Nu blijkt dat op de lange termijn ruim 60% van de borstkankerpatiënten hier last van heeft.

Na het kuren ontdekte ik dat mijn korte-termijn-geheugen er niet meer was. Ik kon geen namen meer onthouden, films kon ik niet meer volgen -na een kwartier was ik volledig de draad kwijt- en boeken lezen werd onmogelijk: ik bleef terug bladeren en op een inlegvel schreef ik op wie wie was, anders snapte ik er niets van. Ik bleef hangen op het niveau van Paulus de Boskabouter. De wat zwaardere boeken waren voor mij onleesbaar geworden. Ik verhaspelde woorden, draaide dingen om en iemand kon mij gerust een geheim vertellen: binnen 15 minuten wist ik het ook niet meer.

Het autorijden ging moeilijk, ik heb zelfs een jaar geen lange afstanden gereden, ik verdwaalde, wist de weg echt niet meer.Op weg naar Enkhuizen belandde ik in Urk…. Vertwijfeld vroeg ik ernaar bij mijn artsen, ik had het idee dat ik gek aan het worden was. Maar de dokters wisten het ook niet echt, gooiden het op psychische klachten, gevolgen van vermoeidheid, overgang, stress of andere dingen die ik vergeten ben…..

Lang leven het lotgenotencontact: hier werd het (h)erkend, ik was niet de enige, ook niet 1 van de weinigen, het kwam voor, veel voor…. Ik heb meegedaan aan een geheugenonderzoek bij het AvL maar die uitkomst kan ik me niet meer herinneren. Toen belandde ik zo rond 2005 bij Erik Matser, hij deed onderzoek naar niet-aangeboren hersenletsel. Na een lange dag in het ziekenhuis bleek dat er met mijn IQ niets aan de hand was, maar dat het korte termijngeheugen niet goed functioneerde.

Chemobrains zijn lastig in het dageljkse leven: ik herken vaak mensen niet, namen kan ik echt niet onthouden. Ik ben een keer compleet in paniek geraakt toen ik op een camping, na een toiletbezoek, mijn caravan niet meer kon vinden…(de huisarts stuurde me door naar een neuroloog, die de conclusie trok dat ik zwaar overspannen was…tja….) Als mij iets wordt uitgelegd, dan kost het me moeite om het te onthouden, dus maak ik zo snel mogelijk notities.Concentreren is heel moeilijk, al snel snap ik niets meer en ben de draad volledig kwijt

In de loop van de 15 jaar is het verbeterd, ik lees weer boeken ( met notities, dat wel), kijk weer simpele films maar de chemobrains blijven lastig. Als ik iets vertel wat niet grappig is, en de mensen om me heen schieten in de lach, dan weet ik dat ik weer woorden verhaspeld heb. Het is een gevolg van….zoals ik zoveel gevolgen heb ondervonden van de behandeling…het is niet anders, maar soms verdomd irritant.

Grabbelton

Tags

arm, borstkanker, botten, grabbelton, haves, lotjes, moderator, no-haves, schedel, uitzaaiingen

In de jaren dat ik op het WWW  moderator was, heb ik veel bijzondere, lieve, stoere en dappere vrouwen met borstkanker leren kennen. De kontakten waren intensief, hecht en voor buitenstaanders soms moeilijk te begrijpen. We spraken altijd over de Haves en de No-Haves. Want wij beseften ook dat je iets wat je zelf niet onderging, heel moeilijk kon begrijpen.

Soms ging het helemaal fout met lotjes, en met fout bedoel ik verschrikkelijk fout. Ik heb veel verdriet gevoeld als een lotje de strijd met de Draak verloor, het maakte weer pijnlijk duidelijk hoe kwetsbaar we zijn in dit leven, dat je moet genieten van de dagen die je hebt.

Met een aantal vrouwen ging ik weekeinden weg, dat waren altijd geweldige dagen, door de mail en forum konden we elkaar al zó goed, dat is niet te beschrijven.
Het ging met de meiden en met mij goed, het verbaasde ons wel eens dat wij –voor zover we dat konden beoordelen- zoveel geluk hadden.

Maar toch kwamen daar opeens schrikaanjagende berichten, H kreeg 2 mnd geleden te horen dat de borstkanker zich toch na 11 jaar had uitgezaaid. W. berichtte kort daarna dat in haar long een uitzaaiingen is gezien. B. is al een jaar aan het vechten tegen de onzichtbare Draak….

Opeens steekt de kanker zich bij de vrouwen die mij al zo lang zo dierbaar zijn, de kop op. Nu ook nog A. mailde, dat deze week veel uitzaaiingen in botten, schedel en arm zijn gevonden, jaren na de diagnose-  begint bij mij de angst toe te slaan. Het lijkt of het lot zich tegen ons begint te keren en dat onze namen nu ook in de grabbelton zijn gegooid met het etiket Uitzaaiingen

En het lijkt of er iedere maand door de Draak een nieuwe naam wordt getrokken….

Schijnveiligheid

Tags

borstkanker, onvruchtbaar, schijnveiligheid

Het zal zo rond de eeuwwisseling zijn geweest dat ik W. leerde kennen. Ik begeleidde jonge vrouwen met borstkanker, ik was 36 en zij was 28. Ik had al 2 zoons en zij had een kinderwens. Ik was zó dankbaar dat ik mijn kinderen al had, en voelde het intense verdriet van al die andere vrouwen, die nu voor een immens moeilijk dilemma stonden.

Toén vertelden de artsen je nog, dat je door de chemo en/ of hormonale therapieën in de overgang kwam en dat je geen kinderen meer kon baren. Het was de bedoeling dat je zo snel mogelijk in de overgang kwam. Dit was een onverwacht heftig extraatje van de medische wereld, voor veel meiden werd hun toekomstverwachting de grond ingeslagen. De diagnose borstkanker is al zwaar, en als dan ook nog wordt verteld dat je kinderwens niet meer vervuld kan of mag worden…….dat is verdrietig, zo intens verdrietig…….en ook zo machteloos……want je hebt geen keuze, je MOET die zware behandelmolen in, wil je overleven…

De generatie vóór ons had weinig medische behandelkeuzes, maar de technieken ontwikkelden zich snel: er werden receptoren ontdekt bij het borstkankergen en er kwamen vele soorten hormonale therapieën.
Het lijf is sterk, sterker dan de artsen hadden gedacht en sterker dan verwacht, wij waren de eerste generatie op wie al die therapieën werden losgelaten, er was nog geen vergelijkingsmateriaal.

Ik merkte al rond 2001 dat mijn lijf zich herstelde en dat de menstruatie weer op gang kwam. Dit was echter niet de bedoeling, want die hormonen, die mocht ik niet in mijn lijf hebben. Mijn baarmoeder, eierstokken, eileiders en baarmoederhals zijn verwijderd. Ik wilde ieder risico uitsluiten…en ik had het “spulletje” niet meer nodig en deze ingrijpende ingreep gaf mij veel rust.

Maar W, W was jong, had de kinderwens, werd door haar partner verlaten, vond een nieuwe man en was intens gelukkig, ze was een ware Amazone, een survivor. Er werden bij lotgenoten gezonde baby’s geboren, tegen ieders verwachting in……en dan komt de hoop, de gedachte, de twijfel, de angst, de wens….het oergevoel dat je ook mama wilt worden.

W zat op haar roze wolk, was gelukkig en werkte hard tijdens de zwangerschap. Ze werd wat vermoeider, er kwam een hoestje bij, maar ach, dat hoorde er allemaal bij….tot opeens de roze wolk begon te schudden en W er af flikkerde…

Uitzaaiingen in de lever en de long,de vitale organen…..en dat is zo ongelooflijk hard, dat is een oordeel wat je gewoon niet kan beseffen. Er wordt nu gestart met chemo, een kuur die de baby niet beschadigt ( tenminste, dat zegt, hoopt of denkt men) Maar iedereen die ooit chemo heeft gehad, herinnert zich het misselijk makend gevoel als het gif zich in al je cellen verspreidt. En je beseft, dat er een wonder moet gebeuren wil dit de baby niet schaden.
De hormonen, geproduceerd door de zwangerschap, zijn de kunstmest geweest voor de kanker, die er dankbaar gebruik van maakte………..en ik ben boos, heel boos en intens verdrietig dat dit gebeurt.

Waarom herstelt je lijf zich weer, waarom weer vruchtbaar, waarom weer die hoop geven…..???Machteloze woede voel ik in mij, omdat het zo oneerlijk is…..kanker, het is een schijnveiligheid…

Lotjes

Tags

borstkanker, lotgenoten

Wat zijn lotjes?? Tja, daar kan ik veel over schrijven, maar in mijn geval zijn lotjes vrouwen die ik heb leren kennen door de grote gemeenschappelijke factor in ons leven: borstkanker.

Als je de diagnose kanker krijgt, je weer wat overeind probeert te krabbelen en je je weg probeert te vinden om je leven weer enigzins op de rail te krijgen, dan is dat verschrikkelijk moeilijk, bijna onmogelijk…je zoekt, je bent radeloos, je voelt je onbegrepen, je voelt je eenzaam, oneindig eenzaam en zo intens alleen met al die mensen om je heen.

Als je dan het geluk hebt om lotjes te ontmoeten, dan ben je een gelukkig mens. Lotjes zijn de warme deken, het luisterend oor, de begrijpende blik, de gedeelde gevoelens en de herkenbare emoties. Je kunt delen, maar dit delen maakt dat het méér wordt.

In 1996, toen de arts mijn vertelde dat ik  borstkanker had met besmette okselklieren, een slechte prognose en zware behandelingen als toegift-pretpakket van Univé, toen stortte mijn wereld in. Internet was nog niet in onze huiskamer doorgedrongen, informatie kwam uit gedateerde boeken en folders en lotgenotencontact stond in de kinderschoenen.

Zodra Internet ons huis binnenkwam, ontdekte ik het virtuele lotgenotencontact. Er ging een wereld voor mij open, herkenning, erkenning, eindelijk was ik niet meer alleen maar deelde lief en leed met een grote groep maffe, malle, grappige, sterke, verdrietige, maar vooral dappere vrouwen.

Vrouwen die zich –letterlijk- niet willen laten kisten, vrouwen die knokken voor wat ze waard zijn, die vechten voor hun leven., vrouwen die hun kinderen, kleinkinderen, nog niet achter kunnen laten, vrouwen die nog zoveel willen, die gewoonweg willen leven….gewoon, omdat het leven zo mooi is om te leven

Uit het Internetcontact ontstonden hechte vriendschappen, die overgingen in ontmoetingen I.R.L. Altijd waren die meetings bijzonder, intens, heftig, met veel humor, wrange grappen en ontroerende verhalen. Het waren van die dagen met een gouden randje.

Vaak werd er mij gevraagd of het wel verstandig was, want…zo kon ik het nooit
achter me laten…bleef “het” in mijn leven…..het HET was de kanker, en inderdaad, ik kon dat niet achter me laten en nog minder vergeten, want het was een ingrijpend stuk van mezelf geworden, alleen al door de beperkingen, maar ook door de zichtbare littekens en de slopende vermoeidheid. Kanker zag ik in de spiegel maar ook in de ogen van mijn man, mijn kinderen,

Hoe kon ik het dan vergeten??? Wilde ik het wel vergeten??? Waarom moest ik
vergeten???

Ik leerde dat dat onbegrepen adviezen waren van de NoHaves. Want, zo zei ooit een heel wijs lotje, er zijn 2 soorten mensen, de Haves en NoHaves. En zo is het ook….

Nu ben ik veel, heel veel dankbare jaren verder, een onverwacht geschenk, want gezondheid is een kostbaar goed wat je moet koesteren. Maar dit ga je pas beseffen als je lijf je in de steek staat, daarvóór is het normaal, daarná is het een geschenk….

In die jaren heb ik heel veel vrouwen mogen kennen die op mij een onuitwisbare indruk hebben gemaakt . Ik herinner me Jentje, zo lief, zo kwetsbaar, zo dapper, de zo ongelooflijk jonge Kirsten, die zo graag wilde leven maar zo jong al moest sterven.

Yogy, met wie ik zo kon botsen, maar ook kon lachen, huilen en intens over ons leven kon mailen, die mij zo dicht bij haar liet komen in de laatste moeilijke fase van haar leven, dappere, moedige Yogy, ik mis haar nog steeds….

Tjitske, die maar zo kort bij ons was maar zoveel indruk maakte, Kiek, die
lieve Kiek, Ineke, Mary, Johanna, allemaal vrouwen die zoveel te bieden hadden en vochten voor hun leven maar de strijd tegen de draak toch verloren. Gery, mijn vriendin Gery, die vlak voor mij borstkanker kreeg en mij hoop gaf, terwijl ze zelf genadeloos onderuit werd gehaald….dat verdriet voel ik nog steeds.

en dan Trudel en Joke, tja, dit verdriet zit ook nog onder mijn huid, dat is nog vers.
Een heel mooi weekeind in Schoorl, intens lotgenotencontact, diepe gesprekken, hechte vriendschappen, verrassingsmeetings en dan opeens slaat de draak weer
onverwacht toe, is alles over…..

En dan Marjo, die nu aan haar laatste diepe slaap is begonnen om niet meer wakker te worden, het is allemaal zo oneerlijk………….ik voel me zo verdrietig en machteloos….

Het gevoel is zo dubbel, want zonder de kanker had ik deze meiden nooit leren kennen, en ze zijn zo verdomd belangrijk voor me, ik hou van ze, stuk voor stuk, we zijn zo verschillend maar ook zo gelijk en ze verrijken mijn leven…want dat is ook wat de kanker heeft gedaan, mijn leven verrijkt….en dat klinkt zo dubbel…maar voor mij voelt dat wel zo…

Ik heb diep, diep respect voor alle meiden, die mij dicht bij hun lieten komen, die mij leerden wat ik nu weet, die mij vormden tot wat ik nu ben, die mij lieten voelen dat je niet bang hoeft te zijn voor de dood, dat je het leven moet koesteren als een kostbaar bezit…

Boven is er vast een pensionnetje, gevuld met Engelen, die aan een wijntje zitten en over ons kletsen……….

Borstkanker: deel 4: Opkrabbelen

Tags

ambtenaren, AvL, baarmoeder, bedrijfsvereniging, bloedtest, borstkanker, botscan, echo, eierstokken, euthanasie, kanker, kijkoperatie, mammografie, ontslag, operatieschema, vaginale bloeding, wao

* Mei ’99

Op mijn werk krijgen we een nieuwe bedrijfsleider en binnen een paar maanden slaat de sfeer om in het bedrijf.
Mensen raken gefrustreerd en niemand heeft meer plezier in zijn werk. Ik heb een flinke aanvaring met deze man.
Hij probeert zijn verantwoordelijkheden te ontlopen en schuift foute beslissingen in andermans schoenen.
Ik kan niet tegen zoveel onrecht, woest word ik, de lol is er voor mij af en steeds meer collega’s vragen overplaatsing aan.
Met steeds meer tegenzin ga ik naar mijn werk. Ik denk dat ik vast zit. Ik kan nergens anders naar toe. Wie wil deze kneus tenslotte nog hebben?

IJverige ambtenaren binnen het UWV hebben het beste met mij voor.
Er is een afspraak met mijn werkgever gemaakt.
De WAO wordt naar zijn rekening overgemaakt, hij vult dit bedrag aan met mijn loon en stort dit op mijn bank. Simpel toch? Een kind kan de was doen.
Maar ik schat ambtenaren te hoog in. Er wordt door de bedrijfsvereniging iets verkeerd in de computer ingevoerd. Er wordt op mijn rekening dubbel uitbetaald. Ik word slapende rijk! Bellen, faxen, aangetekende brieven, niets helpt.
De overheidsdienaren hebben geen tijd om antwoord te geven, ze zijn te druk bezig met geld over te maken.
Keurig stort ik alles terug. Tot er iemand wakker wordt bij de bedrijfsvereniging.
Ik ben een oplichtster, ik krijg te veel geld en daarvoor krijg ik straf.

Ik moet het teveel betaalde loon per direct terug betalen, inclusief alle premies en inclusief een boete.
Ik stuur bewijzen op, dat het geld allang op hun rekening staat, maar de administratie geeft niet thuis.
Er ontstaat een eenzijdige correspondentie. Ik word boos, want ik sta in mijn recht. Ik heb alles terugbetaald. Het is hun fout en die hoef ik niet te herstellen.
Ik klim hogerop, naar de top van dit onneembare bolwerk. Ik stuur brieven naar de Raad van Bestuur, artsen en arbeidsdeskundigen. Ik dreig met de Nationale Ombudsman.
Het werkt. Ik krijg ( bij hoge uitzondering) thuis bezoek van de Arbeidsdeskundige.
Als hij mijn correspondentie en bewijsstukken inziet, zegt hij dat ik volledig in mijn recht sta.
Geen twijfel over mogelijk.

De fout bij ligt bij hen. Binnen een week zal hij alle problemen regelen en oplossen.
En ik, goedgelovig muts, trap er met open ogen in.
Na 1 maand ga ik maar eens bellen, want ik hoor maar niets. Ik geloof mijn oren niet!
Het bezoek bij mij thuis was zijn laatst verrichte arbeid voor de bedrijfsvereniging. Lekker een dagje het land in. Hij is vertrokken en er zijn geen notities van ons gesprek achtergelaten.
Ik ben terug bij af.
Ik ben er klaar mee. Ik stap naar de klachtencommissie.

* December ‘99

De klachtencommissie blijkt uit 1 persoon te bestaan.
Hij hoort mijn verhaal aan. Dan komt de uitleg.
Verbijsterd zitten mijn man en ik tegenover hem.

Zijn conclusie is schokkend:
Ik ben dom. Ik had nooit moeten gaan werken. Mijn salaris, aangevuld met WAO blijkt veel te ingewikkeld voor de ambtenaren. Ik kan beter gewoon thuis blijven, dan krijg ik een volledige WAO en komen er ook geen problemen. Waarom moet ik zo nodig werken?

Nu gaat er van alles mis.
Het is mijn schuld! Ik wil werken, en dat mag niet, dat kan niet.
Ik maak ambtenaren overspannen. Foei!!!

Het gevecht met de Bedrijfsvereniging kost mij veel energie, te veel energie, die ik eigenlijk niet heb en ik word er intens moe van.
Ik leg dat uit aan de meneer van de klachtencommissie, maar die kijkt mij niet-begrijpend aan:
“U gaat mij toch niet vertellen dat u hier wakker van ligt?”

Hiermee is het gesprek beëindigd. Ik zeg hem dat ik met spanning naar zijn uitspraak uitkijk, maar dat ik er weinig vertrouwen in heb. De uitspraak is er snel en tot onze grote verrassing in ons voordeel. Ik heb me keurig aan de regels gehouden, mij treft geen blaam en er volgt een excuusbrief.

* Januari 2000

In de nacht van de eeuwwisseling krijg ik een flinke vaginale bloeding, totaal onverwacht.
Ik word bij het AvL in een propvol operatieschema gezet en er volgt een kijkoperatie,
De arts vermoedt dat onder invloed van de anti-oestrogenen mijn baarmoederweefsel is gaan veranderen. Het ziet er niet goed uit en de gynaecologe zal mijn baarmoeder en eierstokken verwijderen.

Vóór de operatie moet ik me melden bij de bedrijfsarts.
Deze man vindt het nodig mij te vertellen, dat ik nu toch wel erg veel ga mankeren. Botscan, echo, maag – en darmonderzoek, bloedtest, mammografie en een longfoto, ze onderzoeken maar wat af in het van Leeuwenhoek.
En als klap op de vuurpijl nu ook nog mijn baarmoeder eruit, is dat allemaal wel nodig? Hij zegt dat ik veel geld kost op deze manier.
Hij adviseert mij om ontslag te nemen. Hij verwacht mij over 6 weken terug en wil dan weten, wat ik ga doen.

Ik voel me een stout kind, ik doe iets fout en ik verdien straf.
De dokter is boos op mij! Ik kost te veel. Zou die man soms uit eigen zak mijn loon en onderzoeken betalen? Loopt hij nu een bonus mis? Wat verwacht hij van mij? Moet ik, om ziektekosten te drukken zelfmoord gaan plegen, stoppen met de behandeling, euthanasie gaan regelen of excuus aanbieden voor de kanker?

Eerst ben ik totaal uit het lood geslagen, gekwetst, maar als ik thuis ben word ik boos.
Ik stap in de auto en rij naar mijn bedrijfsleider. Ik vertel wat er is voorgevallen en dat ik er genoeg van heb.
De verwijten van de UVW klachtencommissie-meneer galmen nog in mijn hoofd. Drie jaar heb ik mijn best gedaan om proberen weer te gaan werken.

Nu ga ik me nog een misdadiger, een profiteur voelen ook!
Het heeft me teveel energie gekost. Ik wil me niet laten piepelen door een kortzichtige, arrogante bedrijfsarts.
Ik doe wat de bedrijfsvereniging van me verwacht! Ik neem met onmiddellijke ingang ontslag en ga “genieten” van een WAO-uitkering.

Deze beslissing is de juiste. Er komt minder spanning in mijn leven. Ik hoef geen verantwoording meer af te leggen. Nu kan ik zelf bepalen hoe ik mijn dag indeel.
Stapels boeken lees ik weg, kranten worden gespeld. Ik vul een puzzel in, stuur deze op en vergeet het weer.

Er belt een notaris. Ik kan de man niet volgen. Over welke prijs heeft hij het?

* Mei 2000

Onder het genot van een borrel en een hapje, wordt ons een flinke reischeque overhandigd.
Wij sieren de voorpagina van de plaatselijke krant, met de grootste grijns op ons gezicht die we kunnen produceren.
De operatie stel ik 2 weken uit. Eerst op vakantie naar het 5-sterren paradijs Taormina op het wonderschone Sicilië.
Het worden fantastische weken. De spanning voor de operatie laat ik even voor wat het is.
De vulkaan Etna doet haar uiterste best, om ons de mooiste weken te laten beleven. Sinds jaren kreunt en rookt deze heetgebakerde dame volop en als we op de berg zelf zijn toont zij ons haar innerlijk. De lava stroomt eruit. Met verse lavabrokken in de koffer gaan we weer richting Holland

* November 2000

Zitten, liggen, staan, alles doet zeer.
Een snijdende rugpijn beheerst al 3 weken mijn leven. Een stemmetje in mijn hoofd zegt dat het foute boel is. Ik ga naar de huisarts. Hij constateert spit. Met spierverslappers in mijn tas ga ik naar huis. Maar de pijn houdt aan. Het stemmetje blijft roepen dat het niet goed zit. Ik besluit naar hem te luisteren en ga naar het ziekenhuis.
Mijn chirurg is bezorgd en vraagt direct een botscan aan
Voor de uitslag hoef ik niet naar het ziekenhuis. De dokter zal mij om 12.30 bellen.

12.15: Ik zit naast de telefoon. Misschien belt hij wat eerder.
12.30: Gespannen kijk ik steeds naar de telefoon.
12.40: Even controleren of de telefoon het wel doet.
12.55: Zou hij mij vergeten zijn ?
13.05: Er is vast spoedoverleg, ik ben opgegeven, ze kunnen niets meer voor me doen.
13.10: Mijn nagels heb ik allemaal afgebeten.
13.15: De telefoon rinkelt en de stem aan de andere kant zegt, dat alles goed is en wenst me een prettige dag. In tranen hang ik op.

Hoera, ik heb spit!

* Februari 2001

Leven wordt weer leuk.
De vermoeidheid is nog duidelijk aanwezig, maar ik weet er goed mee om te gaan. Ik leer te leven met de beperkingen. Ik durf ‘nee ‘te zeggen.
Onderzoeken en uitslagen, het blijft spannend en moeilijk.
Ik moet mijn lichaam weer leren vertrouwen, en dat heeft tijd nodig. Ik kan nog niet zeggen:”Ik heb kanker gehad”, nog niet.

We zijn bij tante Maggie in Liverpool. Ze is ernstig ziek, en we willen haar nog een keer vasthouden, afscheid nemen.
Ik hou van haar en kom er graag. We zijn emotioneel, Maggie en ik. We beseffen allebei dat we in dit leven elkaar voor het laatst zien.
Ik krijg een omhelzing, die zo stevig is, zoals alleen zij dat kan. We huilen.
Ze fluistert in mijn oor.

“Count your blessings, love”

Lieve, lieve Maggy, Ik tel ze………love you….