• Home
  • Webshop Werk aan de Muur
  • Stillevens
  • Informatie, Tips & Trucs
  • SLIDE SHOWS
  • ABOUT ME
    • Borstkanker
    • Het gevecht tegen kanker
    • Depressie

Elly van Veen

~ Fotografie

Elly van Veen

Tag Archief: chemotherapie

Rebecca 1963-2011

29 donderdag dec 2011

Posted by Elly van Veen in Borstkanker, In Memoriam

≈ 2 reacties

Tags

borstkanker, chemotherapie, draak, Navelbine, Rebecca, Xeloda

Gisteravond overleed Rebecca, nog maar 48 jaar oud. Door borstkanker leerden we elkaar kennen en door borstkanker worden we nu gescheiden.

Rebecca was dapper, vocht als een leeuwin, onderging behandeling na behandeling en liet nooit de hoop en moed zakken.

2010 was een zwaar jaar, de chemo’s, het kostte haar enorm veel energie, maar er was ook resultaat, en dat gaf hoop: de tumormarker bleef stabiel. Haar reis naar Cuba was een hoogtepunt, de dag met de vriendin van haar moeder vond ze geweldig, er werden herinneringen opgehaald en ze is naar dezelfde plekken geweest waar ooit haar moeder was. Rebecca heeft wat as van haar moeder bij het graf van Che Guevara verstrooid, stiekem, dat wel, het moest gebeuren toen de militairen even weg waren.

Begin 2011 leek het allemaal de goede kant op te gaan, plekken waren verdwenen, het bot herstelde zich, al gaf de tumormarker iets verhoging aan. Op Rebecca’s verzoek kreeg ze chemotherapie. Hoe dapper ben je, als je zelf om chemotherapie gaat vragen…de vechtlust was niet verdwenen. Zo rond april daalde de tumormarker, maar ook de HB, dus Rebecca kreeg een bloedtransfusie. Half mei ging het bijna mis, Rebecca had geen witte bloedlichaampjes meer, dus ook geen weerstand tegen virussen.

Na antibiotica en bloedtransfusie krabbelde ze er weer boven op. In de zomer leek alles stabiel en ze genoot met haar gezin van een vakantie in Spanje en de Provence, waar ze zo van hield. Ze had, zoals ze schreef, “genoten van de zon, tapas, sangria maar vooral van de rust en de tijd voor elkaar”. Half oktober lag ze weer in het ziekenhuis, de Xeloda die Rebecca kreeg, gaf heftige bijwerkingen, en ze had 2 bacteriële infecties, ze werd heel ziek.

Maar ook nu was ze strijdbaar, en knokte zich er weer boven op, ondanks het verdriet wat ze had om 2 kamergenotes die overleden in de periode dat ze in het ziekenhuis lag. Het was heel confronterend om dat van dichtbij mee te maken en Rebecca realiseerde zich, dat dit haar voorland was. Ze vertelde dat het heel onwerkelijk was, dat ze het gevoel had in een bubbel te leven. Opeens kwam het berichtje op 1 december, dat ze weer in het ziekenhuis had gelegen, de Xeloda had weer een negatief effect gegeven en infecties staken weer de kop op. Ze wilde op kracht komen en vol moed de nieuwe behandeling met Navelbine aangaan. Tegelijk had Rebecca een weekje Aruba geboekt, wat ze een heerlijk vooruitzicht vond, “genieten met haar gezinnetje”, zoals ze schreef.

Maar zover mocht het niet komen, op 28 december om 22.15 overleed onze “boezem”vriendin. De draak heeft óók haar verslagen…en wat zal ze gemist worden..

                                                   

Ga maar slapen
doe je ogen even dicht.
Laat de wereld zachtjes rusten
zet je zorgen uit het zicht.

Proef de vrijheid van niet wezen
als je in je dromen zakt
om een andere kant te lezen
waar de zon je ziel weer pakt.

Waar de wind je mee laat rijden
op de vleugels van je geest,
ver verwijderd van het lijden,
zo ver van al wat is geweest.

Ga maar slapen.laat je zelf gaan
en droom, droom de vrijheid

Chemobrains

22 dinsdag nov 2011

Posted by Elly van Veen in Borstkanker

≈ 2 reacties

Tags

borstkanker, chemobrains, chemotherapie, geheugen

Wat nu door een officiëel onderzoek als feit is vastgesteld, wist ik al jaren, en met mij vele lotgenoten: Chemotherapie zorgt voor geheugenverlies, verwardheid, concentratieproblemen en een gebrek aan focus. Nu blijkt dat op de lange termijn ruim 60% van de borstkankerpatiënten hier last van heeft.

Na het kuren ontdekte ik dat mijn korte-termijn-geheugen er niet meer was. Ik kon geen namen meer onthouden, films kon ik niet meer volgen -na een kwartier was ik volledig de draad kwijt- en boeken lezen werd onmogelijk: ik bleef terug bladeren en op een inlegvel schreef ik op wie wie was, anders snapte ik er niets van. Ik bleef hangen op het niveau van Paulus de Boskabouter. De wat zwaardere boeken waren voor mij onleesbaar geworden. Ik verhaspelde woorden, draaide dingen om en iemand kon mij gerust een geheim vertellen: binnen 15 minuten wist ik het ook niet meer.

Het autorijden ging moeilijk, ik heb zelfs een jaar geen lange afstanden gereden, ik verdwaalde, wist de weg echt niet meer.Op weg naar Enkhuizen belandde ik in Urk…. Vertwijfeld vroeg ik ernaar bij mijn artsen, ik had het idee dat ik gek aan het worden was. Maar de dokters wisten het ook niet echt, gooiden het op psychische klachten, gevolgen van vermoeidheid, overgang, stress of andere dingen die ik vergeten ben…..

Lang leven het lotgenotencontact: hier werd het (h)erkend, ik was niet de enige, ook niet 1 van de weinigen, het kwam voor, veel voor…. Ik heb meegedaan aan een geheugenonderzoek bij het AvL maar die uitkomst kan ik me niet meer herinneren. Toen belandde ik zo rond 2005 bij Erik Matser, hij deed onderzoek naar niet-aangeboren hersenletsel. Na een lange dag in het ziekenhuis bleek dat er met mijn IQ niets aan de hand was, maar dat het korte termijngeheugen niet goed functioneerde.

Chemobrains zijn lastig in het dageljkse leven: ik herken vaak mensen niet, namen kan ik echt niet onthouden. Ik ben een keer compleet in paniek geraakt toen ik op een camping, na een toiletbezoek, mijn caravan niet meer kon vinden…(de huisarts stuurde me door naar een neuroloog, die de conclusie trok dat ik zwaar overspannen was…tja….) Als mij iets wordt uitgelegd, dan kost het me moeite om het te onthouden, dus maak ik zo snel mogelijk notities.Concentreren is heel moeilijk, al snel snap ik niets meer en ben de draad volledig kwijt

In de loop van de 15 jaar is het verbeterd, ik lees weer boeken ( met notities, dat wel), kijk weer simpele films maar de chemobrains blijven lastig. Als ik iets vertel wat niet grappig is, en de mensen om me heen schieten in de lach, dan weet ik dat ik weer woorden verhaspeld heb. Het is een gevolg van….zoals ik zoveel gevolgen heb ondervonden van de behandeling…het is niet anders, maar soms verdomd irritant.

Borstkanker: deel 2: De behandeling

16 vrijdag nov 2001

Posted by Elly van Veen in Borstkanker, Het gevecht tegen kanker

≈ 1 reactie

Tags

agressieve tumor, amputatie, bestraling, borst, borstamputatie, braken, cel, chemo, chemotherapie, cyclfofamide, delen, epiadriamycine, fluorouracil, genezen, gradatie, kaal, kankercellen, kuur, naakt, narcose, ongebreideld, overgang, positief, pruik, simulator, spoedopname, strijd, trial, ziekenhuis

* Januari ’97

De eerste werkdag van het nieuwe jaar meld ik mij in het ziekenhuis. Er staat een operatie gepland, mijn borst gaat eraf. Ik kan me er niets bij voorstellen hoe het gaat worden, hoe ik eruitkom te zien…..
…..Langzaam kom ik bij uit de narcose, als eerste zie ik mijn lief, die bezorgd naar mij kijkt, Ik huil, alle spanning moet eruit, het is nu gebeurd, geen weg meer terug.

De broeder komt het verband verschonen, het is een mooi litteken zegt ie. Ik kijk liggend naar beneden en zeg dan ook maar, dat ik het “mooi” vind. Weet ik veel………..tot ik ga douchen, de spiegel toont de rauwe werkelijkheid en ik ben verbijsterd wat het spiegelbeeld mij laat zien….

De uitslagen van het lab komen terug, slechte berichten, het kan gewoon niet slechter, een agressieve tumor, hoogste gradatie, die zich ongebreideld deelt en snel groeit. Via de bovenste top-lymfe is de kanker al verder mijn lijf in. De “gewone’ chemo zal niet toereikend zijn, er wordt mij aangeraden naar het AvL te gaan, om mee te doen aan een Trial.
Hierbij zal ik 3x zoveel chemo toegediend krijgen als normaal, een heftige kuur met zware bijwerkingen. Ik denk er over na: wil ik dit?, wat is wijsheid? .
Ik zeg Ja. Ik doe alles om te overleven.

*Februari ’97

Als de chemo gaat beginnen heb ik een doel:
Ik kan actief meedoen aan het genezen van mijn lichaam. Een dienblad met verleidelijk uitziende drankjes wordt naast mijn bed neergelegd. De diverse middelen hebben prachtige namen zoals cyclofosfamide, epiadriamycine en fluorouracil.
Ze zien er prachtig uit, zijn zorgvuldig in zilverpapier verpakt en er ligt een dankbare taak voor hen weggelegd in mijn lichaam.
Ik kijk naar het infuus, wat langzaam mijn lichaam indruppelt en zeg:”Vooruit jongens, werk aan de winkel, aan de slag, aanvallen”

We gaan op zondag een boswandeling maken. Ik ga nog even douchen en mijn haar wassen. Als ik de shampoo over mijn haar wil verdelen, sta ik opeens met mijn handen vol haar. Ik begin te huilen. Wat is dit confronterend.

Binnen twee weken ben ik kaal
Hoofdhaar, wenkbrauwen, wimpers en schaamhaar, niets wordt gespaard. Ik wist dat dit ging gebeuren, maar wat is het erg!!! Ik voel me kwetsbaarder dan ooit. Ik sta naakt voor de spiegel. Vertwijfeld kijk ik naar mijn spiegelbeeld. Ik zie een onbekende vrouw, een verminkt lichaam. Ik herken mezelf niet meer in dat gehavende lijf. Mijn ogen lachen niet meer en ik ben een vreemde voor mezelf.

“kijk uit voor laaghangende takken”
Deze tip krijg ik van een kennis. Zolang ik me kan herinneren draagt zij een pruik. Ik heb haar gebeld, want ik ben bang om dat ding ergens te verliezen. Ik zie het al helemaal voor me! Ik met een kale bol op straat en mijn haar hangt ergens vrolijk in de lucht aan een tak te bengelen. Zij kan me het beste vertellen, wat de problemen zijn die ik kan tegenkomen. Ik realiseer me, dat ik nooit met haar heb gesproken over haar kaalzijn. Ik vond het heel gewoon.

Ik schaam me voor mijn uiterlijk en verzamel moed om voor het eerst met de pruik op naar buiten te gaan.
Ik haal diep adem en dan sta ik buiten. Waarschijnlijk kijk ik iedereen aan met een blik van: kom maar op, ik lust je rauw.
Bij de slager zegt het meisje: “wat zit je haar leuk.” Ze overvalt me hiermee, ik verwacht kritiek en geen compliment. Ik zeg -onnodig hard – dat dit niet mijn eigen haar is, dat het een pruik is, dat ik kanker heb.
Ze is totaal verbluft en ik ga huilend naar huis. Wat ben ik toch een trut, om iemand zo te behandelen.

De chemo heeft nog een verrassing voor me in petto, opeens zit ik midden in de overgang. Tussen het braken door sta ik opvlieger weg te blazen. Ik voel me dubbel gestraft en het is me allemaal te veel. Het is te heftig, te oneerlijk.

Het irriteert me mateloos dat opeens iedereen het nodig vindt, om mij te gaan vertellen, dat ik vooral positief moet blijven denken. Ik snap het niet, positief denken, dat deed ik toch altijd?
Dit soort kwetsende opmerkingen geven mij het gevoel dat ik niet moet zeuren, gewoon even moet doorbijten. De wijsheid van de buitenwereld is onbegrensd. Ik kan hier moeilijk mee omgaan. Ik wil gewoon mogen huilen en depressieve gevoelens kunnen toelaten. Ik leef in een wereld waar ik bang van word. Ik voer de zwaarste strijd van mijn leven en de kans om op korte termijn te sterven is reëel.
Mijn angst is voor anderen onbespreekbaar

Natuurlijk weet ik dat het allemaal goed bedoeld is, om mij een hart onder de riem te steken
Maar het wordt me te vaak en te nadrukkelijk gezegd. Het maakt nog een ander probleem duidelijk, want wat als de kanker niet weg blijkt te zijn? Is het dan mijn eigen schuld, ben ik dan niet positief genoeg geweest? Krijg ik dan de verwijten: “Eigen schuld, dikke bult, ik heb het je toch verteld, positief denken, maar jij…”

Ik kan mijn woede en angst kwijt in mijn dagboek en put energie uit het wandelen met de hond. De lente komt eraan en ik ben veel buiten.
Ik heb veel tijd om te lezen, en probeer zoveel mogelijk te rusten.
Ik geniet van de tuin, dit is altijd al mijn hobby geweest, maar nu betekent het meer voor mij.
Alle planten en bolletjes hebben een zware winter achter de rug, maar beginnen weer vol goede moed aan een nieuwe lente. Hun kracht geeft mij energie.

De chemokuren en ik hebben een overeenkomst: onmatigheid.
Als ik 1 bonbon neem, kan ik me nooit beheersen, ik eet de hele doos leeg.
En zo doen de chemokuren het ook.
Ze pakken niet alleen de kankercellen, maar ze grijpen wat er te grijpen valt in mijn lijf.
Goede of slechte cel, het maakt niet uit, gewoon alles vernietigen!

*Mei ’97

Spoedopname in het ziekenhuis:
Het veelvuldige braken heeft me uitgedroogd, er wordt aan een uitzaaiing in de hersens gedacht.
Ik ga in het ziekenhuisbed liggen en stop mijn pruik in het nachtkastje.
Mijn man pakt de in alle haast ingepakte tas uit. “Waar wil je de shampoo hebben?”
Gierend van de lach duik ik onder de dekens.

*Juni ‘97

De chemokuren hakken er flink in, ik herstel steeds slechter.
Maar ik krijg geen tijd om op te knappen. Er is haast geboden.
Na de 5e kuur begint direct de bestraling.
Terwijl ik ruim 2 uur stil moet liggen onder de simulator, wordt mijn bovenlichaam met watervaste viltstiften door creatieve artsen omgetoverd in een echte Mondriaan.
Rechthoekige en vierkante vormen in primaire kleuren sieren mijn platte borst en keel.
Ware kunst uit het vanLeeuwenhoek!

Het is prachtig weer en in een zonneshirtje ga ik naar het Honkbalveld.
Een jongen attendeert mij er op, dat ik toch wel heel veel vieze strepen in mijn hals en op mijn arm en schouder heb.
Kort leg ik hem uit waar dit toe dient.
En tegelijk rijst bij mij de vraag, waarom er nog nooit iemand anders er iets van heeft gezegd.
Mensen hullen zich in stilzwijgen.
Eigenlijk onbegrijpelijk, maar deed ik zelf niet altijd hetzelfde?

Kanker blijkt een hekel onderwerp.
Mensen vragen uit beleefdheid hoe het met mij gaat. Naar het antwoord wordt niet geluisterd.
Als ik zeg dat ik me niet lekker voel, krijg ik te horen, dat ik er anders wel goed uitzie.
Wanneer ik zeg, dat ik bang ben, moet ik positief denken.
Als ik vertel, dat het wel lekker gaat, vraagt men achter mijn rug om aan mijn man, of ik het allemaal wel besef.
Ik weet niet meer wat ik moet antwoorden.
Wat wil men nu horen? Ik ga antwoorden met een tegenvraag: “Wat wil je het liefst horen, gewoon ‘goed’ of heb je even, zodat ik mijn verhaal kan doen?”
Ik leer me te wapenen.

Het herinnert mij aan vroeger.
Mijn oma had borstkanker en ik heb er ook nooit met haar over gepraat.
Alleen even hoe het gaat, en mijn oma zei altijd:”goed”
Dan maar weer gauw over naar de orde van de dag.
Het weer, de laatste nieuwtjes.
Kanker is eng, kanker maakt mensen bang.

*September ‘97

De behandelingen zijn na de zomer afgerond.
Met een recept voor anti-oestrogenen op zak verlaat ik het ziekenhuis en ik kan een tijdje wegblijven.We gaan 2 weken naar Mallorca op vakantie. Even bijtanken voor ik weer ga werken.
Op de terrasjes zit ik vrolijk te wuiven, ik heb het zo warm….. en dan weer koud….. en dan weer warm.
De opvliegers komen in een moordend tempo voorbij. Ik wil mijn oude leven weer terug!

Ik heb een schuldgevoel naar mijn werkgever toe.
Tenslotte heb ik pas 4 maanden gewerkt, en verder alleen in de ziektewet gelopen.
Mijn werkgever is fantastisch voor me. Ik krijg alle steun en begrip. Dat geeft me moed.
Tenslotte hoor je vaak zoveel negatieve verhalen.
Mijn jaarcontract loopt straks af en ik wil weten waar ik aan toe ben. Ik ben bang dat deze niet wordt verlengd.

Mijn angst om straks zonder werk te zitten is ongegrond.
Ik krijg een contract aangeboden voor onbepaalde tijd, ongeacht of ik tegen die tijd wel of niet hersteld ben.
Met een enorme lach op mijn gezicht ga ik naar huis en huil van blijdschap.
Het geeft me enorm veel kracht. Mijn werkgever heeft er het volste vertrouwen in, dat ik volledig zal herstellen en laat dit op deze manier aan mij blijken.

Dit zijn nu de dingen die voor mij zo waardevol zijn.
Het is mijn drijfveer in moeilijke momenten.

***

Amputatie, Confrontatie, Douchen, kleerhanger met drains.
Uitkleden, nooit gedacht aan spiegel.
Kijken. Ik krijg geen lucht, afgesneden adem, ogen vol ongeloof, tranen,
band wordt om longen aangesnoerd, uitgebeend lijf

Huilen, huilen, tranen stromen met het water weg.
Ik had het nog nooit gezien, een amputatie, moét het nu zien.
Het is erg
Gemodificeerde radicale mastectomie en okselkliertoilet.
Klinkt leuk..

Afgedroogd, kleerhanger mee, tranen weg.
“En, viel het mee? Lekker opgefrist?”
Ik glimlach dapper, slik de tranen weg.
“Ja hoor, lekker, het viel mee”
Ik ga in bed en ben een flinke meid
Mijn tranen bewaar ik voor als het donker is…

***

Chemo, kaalheid
Wat voel ik me kwetsbaar, naakt, eenzaam.
Er is verdriet, veel verdriet.
Ik ben ziek, ik ben misselijk.
Nog 4x, nog 3x,over de helft,
nog 2x en de laatste.
Ik zie het gif wat ik vrijwillig in mijn
aderen laat spuiten.
Het voelt als ijswater.

Huilen, verdriet, wat ben ik tussen
alle mensen vreselijk alleen.
Schaamte, omdat ik kaal ben,
omdat ik kanker heb, omdat ik bang ben,
omdat ik niet normaal meer kan functioneren.
Schaamte, voor de vermoeidheid,
voor het braken,
voor mijn tranen.

Ik sluit me af, alleen nog ik,
mijn kale kop en mijn verdriet.

Huilen doe ik alleen.
Chemo verwerk ik alleen.
Machteloosheid, ontreddering, eenzaamheid.

Fluoroucacil, Epi-adriamycine, Cyclofosfamide.
Prachtige woorden voor een niets ontziend gif
Alleen ik en mijn nooit stilstaande gedachten.
Ik leef alleen in mijn kleine wereld,
alleen ik kan die wereld groter maken.

Huilen huilen huilen…
zijn mijn tranen dan nooit op?

***

Ik en de dood. Opeens staat de dood in mijn leven.
De wereld stopt met draaien.
Het is alleen nog ik, ik en de dood.
Hij moet een plaats in mijn leven krijgen.

Ik moet leren accepteren dat hij in mijn leven is gekomen,
maar dat lukt mij nog niet zo erg.
Ik wil de dood nog niet onder ogen zien,

***

Lees hier het vervolg

Zoeken

Categorieën

  • ABOUT ME (94)
    • Afval-Allerlei (14)
    • Borstkanker (25)
    • Depressie (3)
    • Gedachten/ Hersenspinsels/ Ergernissen (37)
    • Gedichten (12)
    • Het gevecht tegen kanker (7)
    • In Memoriam (5)
    • Opa en Oma (5)
  • ALLERLEI (98)
    • Diversen (38)
    • Onze katten (17)
    • Recepten (23)
  • FOTOGRAFIE (680)
    • Aan de wandel (62)
    • Creatieve Fotografie (50)
    • Dieren (180)
      • Vogels (104)
    • Diverse (36)
    • Een dagje op stap (45)
    • Fotoclub Clack Click (17)
    • HDR (4)
    • Lensbaby (5)
    • Macro (16)
    • Musea (8)
    • Natuurfotografie (117)
    • Nederland op de foto (58)
    • Op Vakantie (53)
    • Portretfotografie (3)
    • Rond het IJsselmeer (79)
    • Stillevens (8)
    • Straatfotografie (11)
    • Studiofotografie (10)
    • Vakantie UK & Ierland (20)
    • Veluwe (10)
    • Vintage lenzen op mijn Fuji XT2 (34)
    • Webshop Werk Aan de Muur (19)
    • West Friesland (32)
  • FOTOPROJECTEN (162)
    • Elke dag een foto (122)
    • Project 50/50 (12)
    • Project High Key (10)
    • Project Keuken (12)
    • Project Low Key (3)
    • Project Same place Same time (3)
  • HAKEN (28)
  • INFORMATIE, TIPS & TRUCS (60)
  • LIGHTROOM, PHOTOSHOP & PLUG IN (23)
  • PHOTOSHOPPEN (8)
  • SLIDE SHOWS (9)

Foto's te koop

  • WERK AAN DE MUUR

Mijn foto's op Flickr

HeilooërbosHeilooërbosHeilooërbos
Meer foto's
Elly van Veen

Elly van Veen

Bouwjaar 1958, getrouwd, 2 zoons, 2 schoondochters, 4 kleinkinderen, gek op Bowie, Golden Earring, Ierland, UK en fotograferen met mijn Fuji XT-2 en XH-1

Bekijk volledig profiel →

Follow Elly van Veen on WordPress.com

Voeg je mailadres in en ontvang een bericht wanneer er een nieuwe Blog is geplaatst

Follow Elly van Veen on WordPress.com

Blogs

januari 2023
M D W D V Z Z
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
« sep    

Meta

  • Registreren
  • Inloggen
  • Berichten feed
  • Reacties feed
  • WordPress.com

Blog Stats

  • 818.417 hits
januari 2023
M D W D V Z Z
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
« sep    

Blog op WordPress.com.

  • Volg Volgend
    • Elly van Veen
    • Doe mee met 129 andere volgers
    • Heb je al een WordPress.com-account? Nu inloggen.
    • Elly van Veen
    • Aanpassen
    • Volg Volgend
    • Aanmelden
    • Inloggen
    • Deze inhoud rapporteren
    • Site in de Reader weergeven
    • Beheer abonnementen
    • Deze balk inklappen
 

Reacties laden....